Deel 66: dromen, hoop en toekomst

Vandaag had ik een gesprek met mijn behandelaar. Afgelopen week ook een gesprek met mijn huisarts, neuroloog en psycholoog.

Het valt vies tegen dat ik in de afgelopen jaren binnen de reguliere zorg vooral dichte deuren tegen ben gekomen. Dankzij meelevende mensen zijn er in de alternatieve zorg wel kansen op mijn pad gekomen. Kansen die mij een totaal andere stip op de horizon geven dan ‘leer er maar mee leven’.

PEM heeft heel grote overeenkomsten met ME/CVS. De kans is groot dat ik ME ontwikkeld heb door de vaccinatie. De vermoeidheid is vreselijk en invaliderend. Binnen de reguliere zorg is er geen oplossing/ verlichtende behandeling voor deze klachten. 

Nu heb ik ook niet de juiste diagnose om mij aan te mogen melden bij de longcovid klinieken, ook niet in de toekomst.

Dit heb ik besproken met mijn huisarts. Ga ik weer de medische molen in voor een diagnose CVS/ME? Zodat ik in de toekomst mij wel aan mag melden bij die klinieken? De verwachting is nml dat dat gaat gebeuren, dat je je wel aan mag melden met bv  ME/CVS.

Daar valt wel over na te denken, verschillende invalshoeken hebben we besproken. In de longcovid klinieken gaat medicatie uitgeprobeerd worden, je bent daar dus weer een proefkonijn. Met mijn reacties op medicatie is dat geen goed idee. Daarnaast gaan de behandelingen symptoom bestrijdend zijn ipv oplossend. 

Ook is het de vraag of het voor mijn werktoekomst wel verstandig is om te gaan voor een diagnose die chronisch is. Dat kan nml ook tegenwerken bij de mogelijke terugkeer naar werk. Tegelijkertijd zou het wel duidelijkheid geven aan het UWV. Het is heel dubbel. Ook zijn klachten leidend in een af- of goedkeuringsprocedure bij het UWV.

Ik boek vooruitgang met mijn huidige IHHT behandeling. Er is progressie, wat aangeeft dat er een stijgende lijn opwaarts is. Zeer positief, ook al gaat het heel langzaam. zo blij ben ik dat ik geen spraak- en beenuitval meer heb! Stel ik krijg diagnose CVS/ME dan zou dat niet direct zorgen voor een reguliere behandeling. En de behandeling die ik nu volg richt zich met name ook op de PEM klachten. Ik ben er dus al mee bezig. Of ik helemaal de oude wordt en weer fulltime kan gaan werken? Alleen de toekomst weet dat.

Voor nu staat er in mijn dossier overeenkomende klachten CVS. Mijn huisarts steunt mij enorm in mijn proces naar verbetering, we bespreken wat verstandig is en wat niet en bewaken van mijn grenzen in wat ik aankan naar bv het UWV.

Het UWV…een logge organisatie die over mijn leven kan bepalen. Er staat een herkeuring aan te komen midden volgend jaar. Ik zou dolgraag weer willen werken maar zover is het nog niet. In plaats van te kijken naar mijn onmogelijkheden en de nare kanten van het UWV ben ik bezig met hoe kan ik het UWV gebruiken. Daar zijn ze tenslotte ook voor. 

Ik ben een plan aan het bedenken. Bedenken hoe ik mijn belastbaarheid kan oefenen en hoe ik in de praktijk dingen zou kunnen uitvoeren binnen mijn mogelijkheden. Hoe kan het UWV mij daarin helpen. Enz

Ik ben aan het kijken naar vrijwilligerswerk wat ik zou kunnen doen. Welke dromen heb ik altijd gehad. Zijn er wegen om daarin wat te kunnen? Want zodra de behandeling gaat stoppen kan ik gaan kijken hoe een uurtje vrijwilligerswerk in de buurt gaat bevallen. Er zijn zeker vrijwilligersbaantjes waar mijn hart van gaat kriebelen. Wie weet is het een opstapje naar nieuwe wegen in mijn leven. Of valt het vies tegen en is het niet haalbaar. Maar dat weet ik pas als ik het ga doen. Die resultaten kan ik dan weer met het UWV bespreken. 

Ik wil niet ‘bang’ zijn voor de logge organisatie die het UWV is. Daar wil ik mijn energie niet aan kwijt. Ik kan dat omdraaien door het UWV te gaan gebruiken en te laten zien wat werk met mij doet, hoe het gaat en wat we kunnen doen of juist laten om verder te komen in herstel. 

Weer is dossieropbouw en goede voorbereiding als een plan maken aan de orde. En dat voelt goed. Dankzij de behandeling die ik dankzij jullie allemaal kan volgen is de stip op de horizon een totaal andere dan die ik eerst op de horizon had staan.

Wat is het toch super om weer te kunnen denken in mogelijkheden! Waar mijn oude leven met een schok stil kwam te liggen, dat heel erg eenzaam voelde en mijn gezondheid ernstig te wensen overliet zie ik nu weer mogelijkheden op mijn pad verschijnen. Een ander leven, dat wel. Maar alsnog een leven waar ik dankbaar voor mag zijn en waar ik blij van wordt.

Dat stemt mij dankbaar en blij❤️

Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar .

🍀🌸

“Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking maar het is een deel van mij.