Deel 70: Mijn reis

                                                

Mijn reis.

In dit blog neem ik jullie een beetje mee in mijn ervaringen met de wereld om mij heen.

Gisteravond mocht ik de première bezoeken van de film ‘van overleven naar leven’ van de stichting FFortfoundation. In die film wordt het leven van 3 jonge mensen gevolgd die te maken hebben (gehad) met kanker. Verschillende aspecten kwamen naar voren en verschillende waren ook herkenbaar. Nu heb ik gelukkig niet te maken met kanker, maar wel met een ernstige, zeer langdurige (Wss) chronische ziekte. 

Wat ik vooral herkende was:

- als je behandeling is afgelopen gaan mensen er vaak vanuit dat het dan klaar is. Je bent beter/ verbeterd en je kan weer veel/alles. Je ziet vaak niets meer aan die persoon.

En dat is iets waar ik ook tegenaan loop. Ik deel niet alle details in mijn blog, social media of de mensen die ik tegenkom. Mijn dichte naasten weten/ ervaren  en zien de details wel. Maar het is sowieso onmogelijk om alle details met iedereen die ik tegenkom te delen.. En dat zorgt vaak voor ruis, of voor confronterende vragen van mensen.

Hoe reageer je daarop en wat vertel je wel/ niet.

Vragen/ opmerkingen  kunnen zijn:

- Ik snap echt niet wat jij hebt hoor. 

- maar als je dit kan dan kan je dat toch ook

- als je dit kan waarom zit je dan in de ziektewet

- je ziet en merkt niets meer aan je, ga je weer aan het werk? 

- je hebt een behandeling gedaan dan ben je beter en kan je weer alles. 

Waar ik eigenlijk tegenaan loop is een stukje onbedoeld onbegrip. Mensen bedoelen het niet verkeerd, maar het zijn lastige vragen. Omdat als ik alles uit zou moeten leggen ik wel even bezig ben. En daar is het moment niet altijd voor. En daarbij, als ik mensen amper ken of heel vaak niet spreek (welke ik voorheen wekelijks sprak) dan voel ik de behoefte ook niet om alles uit te leggen. Als ik dat wel zou doen voelt het bijna als verantwoording afleggen. Of willen voorkomen dat er over mij geroddeld wordt. Wat wel gebeurd, dat hoor ik dan achteraf wel weer terug. Ik zal dat los moeten laten. Of ik kom ergens en alle vragen/opmerkingen hangen in de lucht maar worden niet hardop gesteld, wat een rare sfeer geeft. 

Ook mijn reis is een vreemde, niet altijd/ vaak niet herkenbare/ begrijpbare reis voor anderen. Waardoor mijn gedrag niet past in de ander zijn/haar gedachtenpatroon. Wat zorgt voor (onbedoeld) onbegrip. Dat er dingen moeilijk te begrijpen zijn dat begrijp ik heel goed. Ik ben blij dat een ander het niet kan begrijpen. Dan betekend het dat je zoiets niet hebt meegemaakt. Maar hoe er soms met dat onbedoelde onbegrip omgegaan wordt vind ik wel eens lastig.

Ik ga dan maar stug door op mijn reis, de reis naar een verbeterd leven. Van overleven naar leven. Daar heb ik tenslotte dagelijks mee te dealen. Graag wil ik vooruit. Ik kan het een wel, het ander niet. En soms kan ik de ene dag wel iets en een volgende dag lukt het niet vanwege klachten. Soms ga ik ook bewust over een grens en doe ik iets omdat ik het zo graag wil waar ik later de tol voor moet betalen. 

Het algemene beeld in de maatschappij heerst dat als je ziek bent je de hele dag op de bank ligt. Of dat het altijd aan diegene te zien is dat diegene ziek is. Het beeld is ook dat als je ziek bent je geen dingen kunt doen. Maar dat is niet zo. Stel dat ik mij zou gaan gedragen naar dit begrijpelijke en goed passende verklaarbare beeld dan zou ik geen stap verder komen in mijn proces. De reis van ernstig ziek naar een functioneel leven is niet dat je van de een op andere dag weer normaal functioneert, alles weer oké is en je je oude leven weer op kunt pakken. Daar gaat een heel proces en tijd overheen. Zoals iemand gisteravond bij de première zo mooi verwoordde: je valt in een put (bij de diagnose/ behandeling) maar als je uit de put komt (van overleven naar leven) dan zijn je benen gebroken door het vallen en begint het proces pas. Over het algemeen denkt men/ gaat men er vanuit dat als je uit de put komt alles weer normaal is. Maar dat is niet zo.

Op mijn weg terug naar verbetering van mijn leven en gezondheid, van overleven naar leven, maak ik stapjes vooruit. Soms groot, soms klein. Soms een paar achteruit. Ga ik dingen weer kunnen, wat tegelijk betekend dat ik niet gelijk alles weer kan.

Er zal altijd schade blijven in mijn lichaam. Helaas. En dat heeft gevolgen voor mijn dagelijkse leven en de dingen die ik doe. De ander kan niets aan mij zien, maar dat betekend niet dat ik geen klachten ervaar. Het houd ook in dat mijn oude leven stil ligt en het ziet er niet naar uit dat ik dat binnen afzienbare tijd weer op kan gaan pakken. Wat de toekomst brengt weet niemand. Mijn leven zal altijd een 2.0 versie zijn. Of eigenlijk de 1.0 versie met een afslag die ik niet voorzien had en  welke gevolgen heeft voor het functioneren van mijn lichaam. Door de heftige ervaringen en schade in het lichaam zal het nooit zo zijn dat ik de draad van mijn oude leven weer oppak daar waar het gestopt is. Het zal altijd een nieuwe weg zijn. 

Eigenlijk weet niemand welke afslagen het leven neemt. En met dat ik dit schrijf voel ik dat mijn leven geen 2.0 versie is, maar gewoon mijn leven. De 1.0 versie met een afslag die ik liever niet gegaan zou zijn, maar welke wel de realiteit is. Mijn lichaam is wel een 2.0 versie. Die wordt niet meer de oude. 

En ja, op dit moment zit ik afgekeurd in de WIA. En gelukkig lukt het me weer om dingen op te pakken, al is het in een kleinere of een aangepaste versie.  Of ik aan het werk raak? Ik hoop het, maar wanneer het zal zijn weet ik niet. Die stap komt vanzelf. Welk werk dat gaat zijn? Dat weet ik ook niet. Ook dat komt vanzelf.

Aan het werk komen is ook niet prioriteit 1, mijn gezondheid en de stappen in verbetering zijn eerste prioriteit. 

Door niet altijd alle details te delen heb ik te dealen met (onbedoeld) onbegrip. Maar zelfs als ik wel alle details zou delen dan nog is het voor de ander meestal niet te begrijpen. Vaak begrijp je het pas als je het zelf hebt meegemaakt. Dat is wel wat ik ervaar in de praktijk. Daarom dat ik er vaak voor kies om in de algemeenheid te blijven in het gesprek. Ligt er ook aan wie ik voor me heb. Of er soms helemaal niets over te zeggen.

De gezondheidsschade die ik heb opgelopen door de vaccinatie heeft mij ook veel inzichten gegeven in hoe mijn omgeving is. Er zijn mensen die veel voor mij betekenen. Zij weten en ervaren de details. Nemen mijn grenzen gewoon zoals ze zijn zonder vragen omdat ze weten dat ik de grens niet voor niks aangeef. Zijn blij voor en met mij als er weer dingen (aangepast) lukken zonder oordelen of nare kritische opmerkingen of geroddel. Ook zijn er mensen die verder van mij af staan of zelfs ver van mij af staan. Soms ook echt niet aardig zijn, maar oordelend en roddelend. De afgelopen jaren heb ik in een behoorlijk sociaal isolement geleefd, het lukt me (dankzij de resultaten van de behandeling) daar meer uit te komen. En daarmee kom ik ook weer in aanraking met de mensen. 

De mensen die dicht bij mij staan zijn eigenlijk de afgelopen jaren dichterbij gekomen. De mensen die ver van mij af stonden (ook waarvan ik dacht dat ze dichtbij stonden, wat niet zo bleek te zijn) raken alleen maar verder van mij af. Ook zijn er nieuwe mensen in mijn leven gekomen. Het leven staat nooit stil, ook al kan het wel zo voelen. 

Voorheen was ik een soort allemansvriend en was altijd nieuwsgierig naar de mening/ denkwijze van de ander, veel kon. Maar dat ben ik niet meer. Ik ben geslotener geworden. Meer op mijzelf. Stug aan het doorgaan op mijn weg van overleven naar leven. Met de mensen die mij lief zijn. 

Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar .

🍀🌸

Angelique