Posts

Deel 66: dromen, hoop en toekomst

-
Afbeelding
Vandaag had ik een gesprek met mijn behandelaar. Afgelopen week ook een gesprek met mijn huisarts, neuroloog en psycholoog. Het valt vies tegen dat ik in de afgelopen jaren binnen de reguliere zorg vooral dichte deuren tegen ben gekomen. Dankzij meelevende mensen zijn er in de alternatieve zorg wel kansen op mijn pad gekomen. Kansen die mij een totaal andere stip op de horizon geven dan ‘leer er maar mee leven’. PEM heeft heel grote overeenkomsten met ME/CVS. De kans is groot dat ik dat ontwikkeld heb door de vaccinatie. De vermoeidheid is vreselijk en invaliderend. Binnen de reguliere zorg is er geen oplossing/ verlichtende behandeling voor deze klachten.  Nu heb ik ook niet de juiste diagnose om mij aan te mogen melden bij de longcovid klinieken, ook niet in de toekomst. Dit heb ik besproken met mijn huisarts. Ga ik weer de medische molen in voor een diagnose CVS/ME? Zodat ik in de toekomst mij wel aan mag melden bij die klinieken? De verwachting is nml dat dat gaat gebeuren, dat je
Een reactie posten
Read more »

Deel 65: 1 Jaar

-
Afbeelding
Iets meer dan 1 jaar geleden ben ik begonnen met dit blog te schrijven. Het wordt vaak gelezen. De teller staat op ruim 17100x. Afgelopen jaar was een jaar van hoop. De stichting Coronaschade kwam in de lucht. Er werden spijkers met koppen geslagen. Gesprekken gevoerd. Even was er de hoop dat de overheid toestemming zou gaan geven voor onderzoek naar gezondheidsschade door de vaccinatie. De hoop dat we mee mochten in de longcovid klinieken. Het antwoord is gekomen. Waar ze ons eerst nog voorhielden er eind 2025 over na te gaan denken wat ze met ons aan moeten is er begin november 2024 al antwoord gekomen van het ministerie van VWS. Er gaat GEEN onderzoek komen. Omdat er geen duidelijke link te leggen is. Nee, dat is nou juist wat onderzocht moet worden. Behoorlijk frustrerend, zeker ook gezien de resultaten welke uit wetenschappelijke studies komen.  https://stichtingcoronaschade.nl/2024/11/04/ministerie-van-vws-geeft-toe-er-komt-geen-onderzoek-naar-vaccinatieschade/ In het buitenland
Een reactie posten
Read more »

Deel.64: Terugblik

-
Afbeelding
Een foto van 2 jaar geleden. 2 jaar geleden strompelde ik met een kruk rondom mijn huis en was ik blij als ik een mini rondje in Weesp kon doen. Ik was blij dat ik niet meer in een rolstoel hoefde. Want ook die tijd is geweest….dat ik een rolstoel nodig had. Ik kon nog geen 50m lopen. Als ik de weg overstak op een oversteekplaats met verkeerslichten dan stond het verkeerslicht al weer op rood wanneer ik pas halverwege was. Bij zebrapaden toeterde mensen ongeduldig omdat ze zo lang moesten wachten voordat ik aan de overkant was. Ik werd wel eens nageroepen. Die mensen wisten niet wat ze me aandeden daarmee. Ze mochten wel even ruilen met mij dacht ik altijd maar. Kijken of zij überhaupt de moeite zouden doen om buiten wat frisse lucht op te snuiven. Want dat het een grote moeite was om dat kleine rondje van 100M buiten te lopen was een feit. Maar ik beet mij er in vast en deed het. Al was het maar een rondje om mijn huis. Of in de rolstoel.  Ook avonduren heb ik daarmee beleefd. Met een
Een reactie posten
Read more »

Deel 63: Ontmoeting en gesprek

-
Afbeelding
Vandaag kwam ik een bekende tegen. Voor een week of 2 terug raakte ik voor het eerst in gesprek met haar. Ook kwam kort de schade ter sprake die ik heb als gevolg van de vaccinatie. In dat gesprek gaf ze aan geen prik meer te gaan nemen. Vandaag kwam ik haar weer tegen en sprak ik haar. Ze vertelde dat ze weer corona had gehad. En dat ze toch weer de prik heeft gehaald. Ze zei het op een verontschuldigende toon, bijna wachtend op mijn afkeurende reactie. Maar die geef ik niet. Mijn reactie was wel: Iedereen heeft zijn eigen verantwoordelijkheid. U bent nu bekend met de risico’s. Ik neem mijn eigen verantwoordelijkheid en u de uwe. Met alle respect en liefde voor elkaar ga ik haar niet veroordelen om haar keuze. Net zo dat ik blij ben dat ze mijn keuze respecteert. En dat we er met elkaar over in gesprek kunnen gaan. Ik hoop van harte dat het gesprek meer gevoerd kan worden. Over de risico’s en wat er gebeurd als het misgaat. Dat je er dan alleen voor staat. Over keuzevrijheid en geen d
Een reactie posten
Read more »

Deel 62: Vandaag

-
Afbeelding
Vandaag Vandaag is een nieuwe dag Vandaag is het behandeldag Ik merk zeker verbeteringen! Mijn kwaliteit van leven is al behoorlijk verbeterd. Het geeft mij een nieuw perspectief. Waar er ruim 3,5 jaar het perspectief was van ‘je moet er mee leren leven’ is er nu het perspectief ‘mss kan ik heel langzaamaan weer een stukje de oude worden en wie weet is er in de toekomst een manier om terug te komen naar iets van werk. Hoe dat eruit gaat zien weet ik niet. Of ik dat haal ook niet. Maar het is een stip op de horizon. En dat is vele malen anders en hoopvoller dan geen stip. Dolgraag wil ik rennen naar de nieuwe stip op de horizon. Dolgraag wil ik weer van hot naar her en doen waar ik zin in heb. Werken, leuke dingen doen, weer in gezelschap zijn, niet alleen maar uitgeput zijn en zo vaak ‘nee’ moeten zeggen.. Want elke keer gaan die kastdeurtjes open waar ik al mijn wensen in heb gestopt.  Elke dag moet ik nog steeds op die rem trappen. De rem van mijn grenzen. Mijn grenzen die nog steeds
Een reactie posten
Read more »

Deel 61: Voortgang en Beterschap

-
Afbeelding
Op dit moment ben ik ongeveer 4 maanden bezig met de IHHT-therapie. Vandaag kreeg ik de uitslag van de tweede HRV-meting. Ik was erg nieuwsgierig naar de uitslag. Er zijn resultaten van de behandeling merkbaar. Mijn neurologische klachten verminderen. Mijn spraak verbeterd aanzienlijk evenals mijn lopen. Ook de brainmist is beduidend minder aanwezig. En zo nog meer klachten waar effect op is. Bv mijn hersteltijd kort behoorlijk in en heel langzaam (heeeeeel langzaam) kan ik mijn conditie weer opbouwen. Het is raar om meer energie te voelen. Ik ben toch gewend geraakt aan mijn bijna lege batterij en uitval. De uitslag van de HRV-meting laat een goede vooruitgang zien. Na alle slechte uitslagen in de afgelopen jaren is het zo fijn om eens een goede uitslag te krijgen!  Ook de mensen om mij heen valt het op. Het is fijn reacties te krijgen dat ik er veel beter uitzie en dat mensen verschil merken in mijn uitvalsklachten. Het is een boost.  Het is helaas nog wel zo dat er ongenadige uitval
Een reactie posten
Read more »

Deel 60: Oordeel en Polarisatie

-
Afbeelding
                                      Lieve mensen… Dit keer een blog over polarisatie en oordelen. Zoals de meesten van jullie weten is mijn zus Jolanda een crowdfunding begonnen zodat ik mijn behandeling langer kan volgen voor een beter resultaat. De reacties zijn wisselend. Vooropgesteld…als er om hulp gevraagd wordt is het geen must om daar op in te gaan, iemand zal daar redenen voor hebben welke ik respecteer. Het wordt wel zeer gewaardeerd als er bijgedragen wordt of het bericht gedeeld. Ook Wybren van Haga heeft de crowdfunding gedeeld en de reacties zijn verschrikkelijk. Aan het begin las ik mee, maar daarna niet meer. Er spreekt haat uit de reacties. Ik ga de reacties niet eens herhalen hier in mijn blog. Er zijn ook reacties als ‘waarom zou ik helpen, ze doet nog zoveel te zien op social media’. Vergeet niet dat social media social media is. Daar deel ik maar een fractie van mijn leven. En ja, ik ben weggeweest met mijn kinderen. Maar niet op mijn kosten. En de reis…die was v
Een reactie posten
Read more »