Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking, het is een deel van mij.

Afgelopen week heb ik een daith piercing laten zetten. De piercing wordt gepierced door de nervus vagus zenuw in je oor. Het kan voor vele klachten helpen. Ook als je nervus vagus bijvoorbeeld beschadigd is geraakt. Voordat de piercing gezet wordt wordt je onderzocht op de effecten van zo een piercing op je lichaam. Zo ook bij mij. Na het uitleggen van hoe mijn klachten ontstaan zijn en welke klachten ik heb mocht ik plaatsnemen op de onderzoekstafel. Met een apparaat werd gemeten waar de nervus vagus uitkomt in mijn oor. Daarna werd hij met 5 acupunctuur naaldjes aangeprikt en was het wachten op het effect.  En die kwam er…..en flink ook! Zo bizar. Mijn spraakstoornis ging keihard aan, als ik opstond zwalkte ik weer als een dronkelap, mijn hoofd ging uit..de bradyfrenie kwam op en mijn denkvermogen werd weer zo langzaam als een luiaard. Dat ging niet goed. De naaldjes werden eruit gehaald en heeeeel langzaam trok alles weg. Daarna werden de 5 acupunctuur naaldjes in het linkeroor ...

Vandaag had ik een gesprek met mijn behandelaar. Afgelopen week ook een gesprek met mijn huisarts, neuroloog en psycholoog. Het valt vies tegen dat ik in de afgelopen jaren binnen de reguliere zorg vooral dichte deuren tegen ben gekomen. Dankzij meelevende mensen zijn er in de alternatieve zorg wel kansen op mijn pad gekomen. Kansen die mij een totaal andere stip op de horizon geven dan ‘leer er maar mee leven’. PEM heeft heel grote overeenkomsten met ME/CVS. De kans is groot dat ik ME ontwikkeld heb door de vaccinatie. De vermoeidheid is vreselijk en invaliderend. Binnen de reguliere zorg is er geen oplossing/ verlichtende behandeling voor deze klachten.  Nu heb ik ook niet de juiste diagnose om mij aan te mogen melden bij de longcovid klinieken, ook niet in de toekomst. Dit heb ik besproken met mijn huisarts. Ga ik weer de medische molen in voor een diagnose CVS/ME? Zodat ik in de toekomst mij wel aan mag melden bij die klinieken? De verwachting is nml dat dat gaat gebeuren, dat ...

Iets meer dan 1 jaar geleden ben ik begonnen met dit blog te schrijven. Het wordt vaak gelezen. De teller staat op ruim 17100x. Afgelopen jaar was een jaar van hoop. De stichting Coronaschade kwam in de lucht. Er werden spijkers met koppen geslagen. Gesprekken gevoerd. Even was er de hoop dat de overheid toestemming zou gaan geven voor onderzoek naar gezondheidsschade door de vaccinatie. De hoop dat we mee mochten in de longcovid klinieken. Het antwoord is gekomen. Waar ze ons eerst nog voorhielden er eind 2025 over na te gaan denken wat ze met ons aan moeten is er begin november 2024 al antwoord gekomen van het ministerie van VWS. Er gaat GEEN onderzoek komen. Omdat er geen duidelijke link te leggen is. Nee, dat is nou juist wat onderzocht moet worden. Behoorlijk frustrerend, zeker ook gezien de resultaten welke uit wetenschappelijke studies komen.  https://stichtingcoronaschade.nl/2024/11/04/ministerie-van-vws-geeft-toe-er-komt-geen-onderzoek-naar-vaccinatieschade/ In het buitenl...

Een foto van 2 jaar geleden. 2 jaar geleden strompelde ik met een kruk rondom mijn huis en was ik blij als ik een mini rondje in Weesp kon doen. Ik was blij dat ik niet meer in een rolstoel hoefde. Want ook die tijd is geweest….dat ik een rolstoel nodig had. Ik kon nog geen 50m lopen. Als ik de weg overstak op een oversteekplaats met verkeerslichten dan stond het verkeerslicht al weer op rood wanneer ik pas halverwege was. Bij zebrapaden toeterde mensen ongeduldig omdat ze zo lang moesten wachten voordat ik aan de overkant was. Ik werd wel eens nageroepen. Die mensen wisten niet wat ze me aandeden daarmee. Ze mochten wel even ruilen met mij dacht ik altijd maar. Kijken of zij überhaupt de moeite zouden doen om buiten wat frisse lucht op te snuiven. Want dat het een grote moeite was om dat kleine rondje van 100M buiten te lopen was een feit. Maar ik beet mij er in vast en deed het. Al was het maar een rondje om mijn huis. Of in de rolstoel.  Ook avonduren heb ik daarmee beleefd. Met...

Vandaag kwam ik een bekende tegen. Voor een week of 2 terug raakte ik voor het eerst in gesprek met haar. Ook kwam kort de schade ter sprake die ik heb als gevolg van de vaccinatie. In dat gesprek gaf ze aan geen prik meer te gaan nemen. Vandaag kwam ik haar weer tegen en sprak ik haar. Ze vertelde dat ze weer corona had gehad. En dat ze toch weer de prik heeft gehaald. Ze zei het op een verontschuldigende toon, bijna wachtend op mijn afkeurende reactie. Maar die geef ik niet. Mijn reactie was wel: Iedereen heeft zijn eigen verantwoordelijkheid. U bent nu bekend met de risico’s. Ik neem mijn eigen verantwoordelijkheid en u de uwe. Met alle respect en liefde voor elkaar ga ik haar niet veroordelen om haar keuze. Net zo dat ik blij ben dat ze mijn keuze respecteert. En dat we er met elkaar over in gesprek kunnen gaan. Ik hoop van harte dat het gesprek meer gevoerd kan worden. Over de risico’s en wat er gebeurd als het misgaat. Dat je er dan alleen voor staat. Over keuzevrijheid en geen d...

Vandaag Vandaag is een nieuwe dag Vandaag is het behandeldag Ik merk zeker verbeteringen! Mijn kwaliteit van leven is al behoorlijk verbeterd. Het geeft mij een nieuw perspectief. Waar er ruim 3,5 jaar het perspectief was van ‘je moet er mee leren leven’ is er nu het perspectief ‘mss kan ik heel langzaamaan weer een stukje de oude worden en wie weet is er in de toekomst een manier om terug te komen naar iets van werk. Hoe dat eruit gaat zien weet ik niet. Of ik dat haal ook niet. Maar het is een stip op de horizon. En dat is vele malen anders en hoopvoller dan geen stip. Dolgraag wil ik rennen naar de nieuwe stip op de horizon. Dolgraag wil ik weer van hot naar her en doen waar ik zin in heb. Werken, leuke dingen doen, weer in gezelschap zijn, niet alleen maar uitgeput zijn en zo vaak ‘nee’ moeten zeggen.. Want elke keer gaan die kastdeurtjes open waar ik al mijn wensen in heb gestopt.  Elke dag moet ik nog steeds op die rem trappen. De rem van mijn grenzen. Mijn grenzen die nog st...