Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking, het is een deel van mij.

                                                 Mijn reis. In dit blog neem ik jullie een beetje mee in mijn ervaringen met de wereld om mij heen. Gisteravond mocht ik de première bezoeken van de film ‘van overleven naar leven’ van de stichting FFortfoundation. In die film wordt het leven van 3 jonge mensen gevolgd die te maken hebben (gehad) met kanker. Verschillende aspecten kwamen naar voren en verschillende waren ook herkenbaar. Nu heb ik gelukkig niet te maken met kanker, maar wel met een ernstige, zeer langdurige (Wss) chronische ziekte.  Wat ik vooral herkende was: - als je behandeling is afgelopen gaan mensen er vaak vanuit dat het dan klaar is. Je bent beter/ verbeterd en je kan weer veel/alles. Je ziet vaak niets meer aan die persoon. En dat is iets waar ik ook tegenaan loop. Ik deel niet alle details in mijn blog, social media of de mensen die ik ...

Afgelopen weekend was ik een weekendje weg. Naar een oud en vertrouwd weekendje op de creatieve camping DeReCreatie georganiseerd door LaKaravana. Altijd weer leuk en gezellig. Het fijne daar is dat ik de drukte op kan zoeken op de momenten dat het mij goed uitkomt. Andere momenten trek ik mij terug op mijn stille plekje in het bos.  Het was geweldig weer de mensen te zien die ik alleen daar ontmoet. En dat is gewoon helemaal oké en leuk. Je kletst weer bij aan de tafel op het dorpsplein of bij het kampvuur. Later wordt er in de dubbeldekker bus van Lakaravana gezellig een after party gegeven. Daar ben ik dit jaar en de afgelopen jaren niet bij geweest. Veel te druk. Een stip op de horizon is dat ik daar lekker weer eens bij aan kan sluiten. Het was een weekend van ontmoeten, verbinden, chillen en genieten.  Maar ook een weekend van testen. Wat kan ik nu wel en voorgaande jaren niet. Daarin waren duidelijke verschillen te merken en dat is heel tof om te ervaren. Ook stonden mi...

Vandaag heb ik een afspraak bij het Amsterdam UMC. Niet voor een consult, maar wel voor mijn stip op de horizon!  Vrijwilligers werk op de kinderafdeling van het Emma kinderziekenhuis. Het heeft best wat voeten in de aarde gehad omdat ik geen standaard vrijwilligers takenpakket uit kan voeren. Het zal aangepast moeten zijn. Te beginnen met de tijd die ik qua energie kan besteden en het overzicht van veel taken nog niet kan houden. Op de vacature site van de vrijwilligerscentrale Amsterdam UMC staan vrijwilligerstaken omschreven en ook wel de verwachtingen die er zijn vanuit het ziekenhuis. Zoals bijvoorbeeld elke week 4 uur beschikbaar zijn. En als ik de taakomschrijving lees dan krijg ik het al benauwd. Hoe in vredesnaam moet ik het overzicht houden bij die taak. Allerlei ja-maren steken hun kop op.  Toch heb ik mij aangemeld als vrijwilliger in de hoop dat men mee wil denken in de mogelijkheden die ik heb en dat al die ja-maren weer de kop ingedrukt kunnen worden. Enige tijd...

Afgelopen week heb ik een daith piercing laten zetten. De piercing wordt gepierced door de nervus vagus zenuw in je oor. Het kan voor vele klachten helpen. Ook als je nervus vagus bijvoorbeeld beschadigd is geraakt. Voordat de piercing gezet wordt wordt je onderzocht op de effecten van zo een piercing op je lichaam. Zo ook bij mij. Na het uitleggen van hoe mijn klachten ontstaan zijn en welke klachten ik heb mocht ik plaatsnemen op de onderzoekstafel. Met een apparaat werd gemeten waar de nervus vagus uitkomt in mijn oor. Daarna werd hij met 5 acupunctuur naaldjes aangeprikt en was het wachten op het effect.  En die kwam er…..en flink ook! Zo bizar. Mijn spraakstoornis ging keihard aan, als ik opstond zwalkte ik weer als een dronkelap, mijn hoofd ging uit..de bradyfrenie kwam op en mijn denkvermogen werd weer zo langzaam als een luiaard. Dat ging niet goed. De naaldjes werden eruit gehaald en heeeeel langzaam trok alles weg. Daarna werden de 5 acupunctuur naaldjes in het linkeroor ...

Vandaag had ik een gesprek met mijn behandelaar. Afgelopen week ook een gesprek met mijn huisarts, neuroloog en psycholoog. Het valt vies tegen dat ik in de afgelopen jaren binnen de reguliere zorg vooral dichte deuren tegen ben gekomen. Dankzij meelevende mensen zijn er in de alternatieve zorg wel kansen op mijn pad gekomen. Kansen die mij een totaal andere stip op de horizon geven dan ‘leer er maar mee leven’. PEM heeft heel grote overeenkomsten met ME/CVS. De kans is groot dat ik ME ontwikkeld heb door de vaccinatie. De vermoeidheid is vreselijk en invaliderend. Binnen de reguliere zorg is er geen oplossing/ verlichtende behandeling voor deze klachten.  Nu heb ik ook niet de juiste diagnose om mij aan te mogen melden bij de longcovid klinieken, ook niet in de toekomst. Dit heb ik besproken met mijn huisarts. Ga ik weer de medische molen in voor een diagnose CVS/ME? Zodat ik in de toekomst mij wel aan mag melden bij die klinieken? De verwachting is nml dat dat gaat gebeuren, dat ...

Iets meer dan 1 jaar geleden ben ik begonnen met dit blog te schrijven. Het wordt vaak gelezen. De teller staat op ruim 17100x. Afgelopen jaar was een jaar van hoop. De stichting Coronaschade kwam in de lucht. Er werden spijkers met koppen geslagen. Gesprekken gevoerd. Even was er de hoop dat de overheid toestemming zou gaan geven voor onderzoek naar gezondheidsschade door de vaccinatie. De hoop dat we mee mochten in de longcovid klinieken. Het antwoord is gekomen. Waar ze ons eerst nog voorhielden er eind 2025 over na te gaan denken wat ze met ons aan moeten is er begin november 2024 al antwoord gekomen van het ministerie van VWS. Er gaat GEEN onderzoek komen. Omdat er geen duidelijke link te leggen is. Nee, dat is nou juist wat onderzocht moet worden. Behoorlijk frustrerend, zeker ook gezien de resultaten welke uit wetenschappelijke studies komen.  https://stichtingcoronaschade.nl/2024/11/04/ministerie-van-vws-geeft-toe-er-komt-geen-onderzoek-naar-vaccinatieschade/ In het buitenl...