Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking, het is een deel van mij.

Dit blog komt voort uit de situatie die ik omschrijf in blog 51:  Aardbeien, overwinning en schaamte Schaamte… Het is aanwezig in mijn leven.  Schaamte dat ik niet naar mijn eigen intuïtie heb geluisterd mbt het nemen van de vaccinatie. Schaamte om de uitval die ik kan hebben  Schaamte om de spraakuitval die nadrukkelijk aanwezig is. Schaamte. Als ik dit wel eens deel dan krijg ik vaak reacties als ‘maar je hoeft je niet te schamen!’ met aanvullend allerlei redenen over het waarom. We leren onze kinderen (en ook volwassenen) om onze emoties te benoemen. Ze te leren herkennen, een naam te geven.  Tegelijkertijd als ik de emotie ‘schaamte’ benoem merk ik dat men over het algemeen reacties geeft die het woord ‘schaamte’ weg willen hebben, het moet gelijk opgelost worden, want schamen wordt gezien als een negatieve emotie. ‘Het is niet nodig je te schamen’ / ‘je mag zijn wie je bent’ / ‘je bent dapper, schamen hoeft niet’/ ‘je kon het niet weten’ enz enz enz Met deze reacties krijg ik de b

Aardbeien…Daar had ik zin in. Ik ga maar weer eens een poging wagen om zelf naar de Turkse winkel te gaan. Daar is geen muziek. 1 boodschap…in de winkel, uit de winkel. Het ging. Ik was trots. De schaamte, de uitval en de spraakstoornis zijn er…maar hé…ik sta in de winkel.  Ik ging betalen. Daarbij praat je. Ik zei: ik wil pinnen alstublieft.  Mijn spraakstoornis is er, maar niet voluit aan. Wel aanwezig.  Ik voelde me blij en trots. Tot ik achter me hoor: ‘Wat zeg je dat zielig!’ BAM….hoor ik dat nou goed? Ik draai me om en zie een vrouw staan van mijn leeftijd. Ik kijk haar aan en ben verbouwereerd 😳, BAM, krijg ik dat even over me heen. Ik stamel: ik heb een spraakstoornis, ben blij dat ik dit kan zeggen en doen. Aardbeien kopen en betalen. Je kan niet zomaar alles zeggen wat je denkt mevrouw. Het gaf geen indruk. Ze bleef vragen stellen hoe ik er aan kwam en wat ik er allemaal aan doe. Heb je dit gedaan? Heb je dat gedaan? Heb je het gemeld? Precies waarom in het vaccin niet genom

Elk minuscuul stapje vooruit voelt voor mij in eerste instantie als DE oplossing en DE factor in algehele beterschap. Een minuscuul stapje vooruit is bv dat ik geen 100 kilo aan mijn armen heb hangen, maar 50 kilo. Dat merk ik bij bv het tandenpoetsen of mijn fietsstuur vasthouden.  Ik zie dan altijd het licht aan het einde van de tunnel. In mijn hoop is het einde van die tunnel dan zeer dichtbij. Mijn gedachten gaan aan en de kordate Angelique staat paraat. Plannen worden gesmeed. Als ik dit kan dan kan ik dat….dan ga ik trainen en sporten. Zelf weer auto rijden naar het strand en mijn kiteleven weer oppakken wanneer ik maar wil.  Ik ga brainstormen met mijn dochter over welk werk ik kan doen. Kinderopvang? Nee, dat valt af..te druk. Inpakken bij een welzijnsorganisatie? Ja goed idee! Kleding op maat leggen.  Hm…ik kan niet lang staan. Kan het ook zittend? Nee eigenlijk niet. Oei…probleem 1. Oplossing: stoel er naast en vaak gaan zitten. Opgelost! Hoe lang zou ik dan gaan? 3 uurtjes?

Gaande de afgelopen jaren ben ik in contact gekomen met lotgenoten. Lotgenoten zijn in gesprek gegaan met de overheid, stichtingen en organisaties. Een andere lotgenote maakt een podcast m.b.t ervaringsverhalen en ik ben dit blog begonnen. We merkten dat we als groep gewone mensen geen voet aan de grond kregen bij de overheid, bestaande stichtingen en organisaties. Vele dichte deuren en woordspelingen zijn we tegengekomen. Eigen belangen die voorgaan op elkaar helpen en tot steun zijn. Vragen van ons die van tafel geveegd werden. Bizarre situaties zijn er gepasseerd.  Enige tijd geleden werd ik n.a.v dit blog benaderd door Wybren van Haga met de vraag of we krachten konden bundelen bij het opzetten van een stichting en patiënten vereniging. (Hij was overigens 1 van de twee politicussen die ons te woord wilden staan m.b.t een handtekeningactie die we aan hebben geboden aan de Tweede Kamer) Heel blij met deze handreiking! Ik ben twee x op gesprek geweest bij hem op kantoor. Helaas merk i

Al drie jaar lang lukt het mij niet meer om deel te nemen aan sociale activiteiten. Aan het begin heb ik het nog geprobeerd, toen ik nog niet goed wist wat er aan de hand was. Daarna lukte het me niet omdat ik amper kon lopen en praten. Het lopen en praten is verbeterd, (niet op oude niveau), maar groepen is nog steeds een nogo helaas. Al helemaal als er muziek aan staat.  Vorig jaar heb ik aangepast deelgenomen aan bv een BBQ bij de kite-club op het strand. Dan zit ik een eindje van de club af terwijl bijna iedereen boven op het terras gezellig was. Dat vond ik erg confronterend. Ik zat dan vaak met een vriendin beneden. Superlief, maar ik voelde me ook heel bezwaard als ze dan heel de tijd bij me bleef zitten en zo haar sociale contacten misliep.  De kite-club staat er weer vanaf maart. Vandaag is er weer een BBQ op het strand. Ik heb besloten niet meer aangepast te gaan. Het is te confronterend voor me om daar beneden te zitten met een vriendin en de rest is boven. Een enkeling kwam