Deel 50: Licht aan het einde van de tunnel

Elk minuscuul stapje vooruit voelt voor mij in eerste instantie als DE oplossing en DE factor in algehele beterschap. Een minuscuul stapje vooruit is bv dat ik geen 100 kilo aan mijn armen heb hangen, maar 50 kilo. Dat merk ik bij bv het tandenpoetsen of mijn fietsstuur vasthouden. 

Ik zie dan altijd het licht aan het einde van de tunnel. In mijn hoop is het einde van die tunnel dan zeer dichtbij.

Mijn gedachten gaan aan en de kordate Angelique staat paraat. Plannen worden gesmeed.

Als ik dit kan dan kan ik dat….dan ga ik trainen en sporten. Zelf weer auto rijden naar het strand en mijn kiteleven weer oppakken wanneer ik maar wil. 

Ik ga brainstormen met mijn dochter over welk werk ik kan doen. Kinderopvang? Nee, dat valt af..te druk.

Inpakken bij een welzijnsorganisatie? Ja goed idee! Kleding op maat leggen. 

Hm…ik kan niet lang staan. Kan het ook zittend? Nee eigenlijk niet. Oei…probleem 1. Oplossing: stoel er naast en vaak gaan zitten. Opgelost!

Hoe lang zou ik dan gaan? 3 uurtjes? 4 uurtjes? Even denken, ik ben nog steeds bijna drie uur kwijt aan wakker worden, opstaan, aankleden en ontbijten. Dan kan ik pas rond het middaguur op zijn vroegst beginnen. Maar dan is er lunchpauze daar. Oké…stel ik begin om 13 uur. Drie uren lang red ik bij lange na niet. Ook niet met het minuscule stapje vooruit. Want om 15 uur in de middag moet ik altijd al weer rusten. En dan begint het kookproces. Daar heb ik dan eigenlijk geen energie meer voor. En hoe lang moet ik bij gaan komen van stel dat ik 1 uurtje wat voor die organisatie zou gaan doen? Met die korte tijd kom ik echt niet aan de slag als betaald werknemer.

Langzaam komt het besef…het minuscule stapje vooruit is een stapje vooruit, maar minuscuul. Het Luik gaat weer voor het licht aan het einde van de tunnel. Nee, ik ben er bij lange na nog niet. 

Eerst maar eens mijn eigen huishouden kunnen doen, de boodschappen. Langer kunnen wandelen en staan. Meer energie capaciteit is er nodig en geen uitval. Op dit moment laad mijn energie batterij nog maar voor 17% op, wat voor ernstige problemen zorgt in mijn dagelijkse leven. 

Daarbij zitten mijn neurologische klachten behoorlijk vast. Er zit zeer weinig verandering in, de uitval is ongenadig aanwezig in vele situaties. Mijn hersenen stoppen met regelmaat met hun functie. Of dat nou in een tekenles is of bij het samenstellen van een gerecht. Ik kan een lijst afgaan om een gerecht samen te stellen, woord voor woord lezen wat er in kan, maar het samenstellen in mijn hoofd en hoe dat zou gaan smaken lukt dan niet. Ik zie dan alleen nog maar de letterlijke woorden staan, maar kan er niets mee. Net als bij de tekenles, wanneer dat maar iets te snel gaat dan hoor ik wel wat er gezegd wordt maar dan stopt het. Ik hoor bv pak water met je kwast…maar ik kan die opdracht dan niet uitvoeren.

Oké. Conclusie: de hoop suddert nog ergens😉. De hoop op algehele beterschap. Af en toe komt die uit de kast en zie ik het licht aan het einde van de tunnel. 

Maar na een realistische check van de werkelijkheid gaat de hoop toch echt weer de kast in. 

Is dat pessimistisch? 

Zelf vind ik het eerder als realistisch en maak ik liever wat van mijn huidige leven met mijn huidige mogelijkheden. Hoe het er volgend jaar uit ziet die ik dan wel weer.

Zoals mijn behandelaar het zo mooi zei: elke minuscule stap die je nu wint moet je stoppen in je rust, zodat je lichaam verder kan herstellen. Rust en grenzen…dat zijn de huidige pijlers van mijn bestaan.

Het is frustrerend om constant met hoop en dat licht aan het einde van de tunnel te leven en in de realiteit te ervaren dat die hoop niet realistisch is op het moment. Constant raak ik dan teleurgesteld omdat het licht aan het einde van de tunnel maar niet dichterbij komt. En met teleurstelling komt de frustratie ook om de hoek. Dat trekt mij naar beneden en is niet goed voor mijn algehele welzijn en herstel. 

Ik heb liever de harde realiteit dan hoop die niet realistisch is. Nu is nu, morgen is morgen. 

Vaak krijg ik de opmerking : het lijkt me vreselijk niet vooruit te kunnen kijken, niet te weten wat volgend jaar gaat brengen. 

Maar lieve mensen, dat weet niemand. Niemand weet hoe de dag van morgen is, niemand weet zelfs hoe het leven over een paar uur is. 

De kunst van het leven is te leven in het moment en dat bevalt me wel.

Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar .

🍀🌸

“Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking maar het is een deel van mij”