Deel 55: Uitslag mitochondriën test
Mitochondrien zijn de batterijtjes/ energiefabriekjes van de cel. Ze komen in elke cel van ons lichaam voor behalve in de rode bloedcellen. Mitochondrien produceren bijna alle energie die we in ons lichaam nodig hebben om te leven en te groeien. Voordat energie gemaakt kan worden, vinden heel veel chemische processen plaats waarvoor enzymen of enzymcomplexen voor nodig zijn.
Helaas had ik al bevestigd gekregen dat ik behoorlijk wat enzym mutaties heb. Wat zal het verband zijn met deze mitochondriele aandoening? Die vraag ga ik maar eens voorleggen aan mijn huisarts.
Uit het onderzoek blijkt dat mijn mitochondrien zwaar in het rood functioneren. Wat echt slecht is.
Natuurlijk ervaar ik dit al ruim drie jaar en richt alle behandeling die ik al doe zich daarop. Maar omdat ik al drie jaar daarmee bezig ben had ik stiekem de hoop dat ik iig niet zwaar in het rood zou staan. Ook omdat ik van het niet mijn hoofd rechtop kunnen houden ben gekomen waar ik nu sta.
De uitslag kwam behoorlijk hard binnen. Ik had gehoopt verbetering op papier te zien. Maar dat is absoluut niet het geval. Wat ook behoorlijk binnen komt is dat er nu op papier staat dat er echt daadwerkelijk iets kapot is in mijn lichaam. Iets weten/ voelen is wat anders dan het op papier bevestigd zien.
Vele vragen komen bij me omhoog. Vragen die ik even ga bespreken met mijn behandelaar en huisarts.
Zullen deze beschadigingen nog ongedaan gemaakt kunnen worden? Is het proces wat verkeerd gaat in de mitochondriën te resetten? Of is er alleen verbetering van kwaliteit van leven mogelijk?
Mensen met de diagnose longcovid hebben ook dit probleem. Ik had de diagnose longcovid door vaccinatie maar heb die diagnose niet meer. De diagnose/ term longcovid is voorbehouden aan mensen die covid hebben gehad. Omdat ik geen covid heb gehad is deze diagnose omgezet naar neurologische klachten na vaccinatie. De vele testen hebben uitgewezen dat ik geen covid heb gehad. Plus dat de ernstige klachten direct in de nacht na de avond van het vaccineren zijn begonnen. Dat is voor de artsen het signaal dat dit ontstaan is door de vaccinatie. Wat me ook verteld is. Want naast de klachten van de mitochondriën schade heb ik ook hersenklachten, uitval en een spraakstoornis. Zouden die ontstaan zijn door het zuurstoftekort welke is ontstaan in de cellen? Ik weet het niet. De artsen weten dat ook niet.
Samen met de uitslag is er ook een behandel advies meegekomen. Helaas helaas wordt niets daarvan vergoed door de zorgverzekering. Plus dat lange afstanden naar behandelplekken praktisch gezien al niet mogelijk zijn voor me. Ik zal moeten gaan kiezen wat ik wel en niet kan doen. Een goed bericht naast deze slechte uitslag is dat ik wel goed bezig ben met wat ik al doe. In mijn zoektocht naar herstel heb ik de juiste stappen genomen en daar ben ik wel blij om.
Ik ga mijn kiteset verkopen om zo wat meer geld te hebben voor mijn behandeling. Met pijn in mijn hart verkoop ik ze.
Mijn lust en mijn (Kite)leven…..dat ligt zo goed als stil.
Ik hoop en wens dat er weer een tijd gaat komen dat ik weer mijn eigen geld kan verdienen. Dat ik weer zelf langere afstanden kan rijden en weer een eigen Kite kan kopen. De zee op kan op elk moment dat de wind waait en het mij uitkomt. Het kiteleven weer op kan pakken.
Vrijdag komen er mensen kijken naar mijn kites. Het voelt raar. Aan de ene kant hoop ik dat ze verkocht worden. Aan de andere kant doet het zeer. Iedereen die me goed kent weet dat ik best gehecht bent aan die gekke dingen.
Helaas is het wat het is en heb ik het geld hard nodig.
Mocht je meer willen lezen over mitochondriën en het onderzoek neem dan een kijkje via deze link
Update 26-7-2024
De uitslag van Biovis heb ik even mogen bespreken met mijn huidige behandelaar. Dat was fijn en verhelderend. Ik werd gewezen op het feit dat ik geen 0-meting heb. Grote kans dat als ik die wel gehad zou hebben die er nog slechter had uit gezien. Hij zei: ‘ Angelique, je moet niet vergeten waar je vandaan komt.’
Naast dat er veel misgaat in de processen van de mitochondrien gaat er ook wel het eea goed. Dat is goed en fijn om te weten. We zetten in op wat er misgaat.
In september/oktober kan en mag ik meer vertellen over mijn huidige behandeling.
Op dit moment is dat nog een trial.
Advies van de behandelaar is wel om de behandeling voort te zetten. We gaan met elkaar kijken hoe we dat gaan doen. Financieel is het een behoorlijke aderlating als er niets door de zorgverzekering vergoed wordt en tegelijkertijd ook geen mogelijkheid tot behandeling via de reguliere zorg wordt aangeboden.
Binnen de reguliere zorg kan ik nergens terecht. Zelfs niet doorverwezen worden.
Via Biovis wordt er oa een behandeling in Duitsland geadviseerd. Praktisch gezien is dat al helemaal geen doen en financieel gezien een drama. Ik zal keuzes moeten maken in welke behandeling ik wel aanga.
De beste man schrok er van dat ik mijn kites moet verkopen om een stukje behandeling te kunnen betalen. Dat er giften nodig zijn.
Er liggen wat plannen klaar om het geld bijeen te kunnen krijgen. Giften die me gegeven worden. Of hulp wat aangeboden wordt. Helaas is het bedrag van de Gofundme al verbruikt aan de huidige 3 maanden behandelingen.
We gaan door. We blijven geloven in genezing. De stapjes die ik nu maak in herstel zijn heel fragiel. Daar moet ik voorzichtig en verstandig mee omgaan. Vandaar ook dat de behandeling verlengen een goed besluit gaat zijn om hopelijk nog verder te komen in herstel.
Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar .
🍀🌸
“Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking maar het is een deel van mij”
Reacties
Een reactie posten