Deel 17: spagaat tussen de zorgprotocollen en mijn ernstige klachten

Niet ernstig genoeg….de spagaat tussen de zorgprotocollen en mijn ernstige klachten.

Afgelopen jaren heb ik best wat artsen gezien in verschillende ziekenhuizen. In dit blog neem ik je een klein stukje mee in het gevolg van het antwoord op de vraag “wanneer zijn deze klachten begonnen”.

Ik ben bij verschillende artsen en ziekenhuizen geweest omdat ik op zoek ben gegaan naar antwoorden op mijn klachten die ik voor de vaccinatie al had en enorm waren geworden na de vaccinatie. Dit staat los van de neurologische schade die ik heb opgelopen. Het is ondertussen duidelijk geworden dat er voorlopig überhaupt geen erkenning gaat komen vanuit de overheid (en dus ook de reguliere zorg) voor deze ernstige bijwerkingen, laat staan een onderzoek. 

Ik wilde mijn medicatie gevoeligheid onderzoeken, wie weet komt er een gemene deler met de neurologische schade door de vaccinatie uit. Wat kan ik doen om ernstige gevolgen, zoals me met de neurologische schade is overkomen, voorkomen. Want is er verband tussen de neurologische schade en medicatie gevoeligheid? We weten het niet. Hoe kan ik voorkomen dat ik die ernstige benauwdheid aanvallen niet meer krijg. Allergische astma, maar waar ben ik allemaal allergisch voor. De longarts heeft het over een systeem allergie/ overgevoelig immuunsysteem, maar voor wat. Naast de puffers ging ook de prednison totaal verkeerd. Dit wat me overkomen is dat wil ik echt niet nog een keer.

De standaard vragen van artsen zijn “ wat zijn uw klachten “ en “wanneer zijn ze begonnen/ erger geworden “.

Ik merkte dat er twee verschillende reacties zijn op mijn antwoord “na de vaccinatie”. Er zijn artsen die gelijk (zonder onderzoek/wetenschappelijk bewijs) vaststellen dat er niks aan de hand is want er kan niks fout gaan bij een vaccinatie is de boodschap. Dat kan je lezen in het blog met het antwoord van de allergoloog op mijn vraag uit te willen zoeken waar ik allemaal op reageer. Het vaccin is veilig, want dat zegt de overheid.(lees blog 9 correspondentie met Pfizer nog maar eens). En er zijn artsen die het constateren als feit en binnen hun mogelijkheden gaan kijken wat er mogelijk is m.b.t. onderzoeken. Want dat artsen gebonden zijn aan afspraken die gemaakt zijn vanuit de overheid met de zorgverzekeraars is wel heel duidelijk geworden. Artsen worden officieel aangesproken als ze medicatie voorschrijven die niet voorgeschreven mag worden volgens die afspraken. Of ze worden officieel aangesproken als ze onderzoeken aanvragen die niet aangevraagd mogen worden. Een van mijn artsen is ook aangesproken op het aanvragen van een bepaald onderzoek welke eigenlijk via een specialist aangevraagd moest worden, maar waar ik niet terecht kan zonder die bloedwaarde te kennen. Hoe moet ik er dan achter komen? Dat maakt dat hun handen gebonden zijn. Want ook mijn arts wil de BIG registratie niet kwijt raken. Dat een arts die kwijt kan raken na officiële waarschuwingen is een feit en ook gebeurd. Het wordt dan zelfs besproken in de Tweede Kamer.

Afgelopen 2,5 jaar ben ik op zoek gegaan naar artsen die met mij mee willen denken. Die heb ik ook gevonden binnen de reguliere zorg en daarbuiten, bv een emeritus hoogleraar professor immunoloog en een emeritus hoogleraar professor neuroloog. Daardoor voel ik me gehoord. Er is openheid geweest over hoe de reguliere zorg in elkaar steekt. 

En hoe verrassend…heel mijn leven wordt gekenmerkt door ‘niet standaarden’. En op het moment dat een arts begint met “u valt net buiten de standaarden/kaders…” zeg ik al “dat hoort bij mij, dat is mijn gemiddelde: net buiten de kaders/ niet standaard”. 

De artsen die ik gezien heb in de 5 ziekenhuizen waar ik ben geweest plus de huisarts en holistisch arts zien mijn probleem, ook met medicatie. Maar het heeft 2,5 jaar geduurd voordat ik een verwijzing voor een farmacogenetisch paspoort (een overzicht van je CYP/SNP-enzymen waarmee medicatie aangepast kan worden naar jouw profiel) kon krijgen. Mensen met enzym mutaties hebben verhoogd risico op bijwerkingen. De vraag die elke keer opkomt, is: waarom wordt daar zo moeilijk over gedaan? Het is nieuw en in opkomst. Ze willen daar juist meer op gaan inzetten. Maar tegelijkertijd wordt er veel informatie ook niet vrijgegeven. Zoals informatie m.b.t. de covid vaccins en bv prednison. Waarom moest ik 2,5 jaar zeuren om een verwijzing? Waarom moest ik 2,5 jaar vragen blijven stellen, artsen beroepen op hun zorgplicht? Waarom zeggen ziekenhuizen en apothekers “nee” tegen mij via mijn huisarts en pas “ja” als ik ze wijs op het feit dat mocht het misgaan, zij dan verantwoordelijk zijn? Ik ben tenslotte toch zelf verantwoordelijk? Hoe moet ik in vredesnaam die verantwoordelijkheid nemen als ik geen verwijzingen/onderzoeken kan krijgen? Zie BLOG 14 waarin ik schrijf over het nemen van mijn eigen verantwoordelijkheid

Aangezien ik niet gehoord werd in de reguliere zorg ben ik met hulp zelf op zoek gegaan naar DNA enzym informatie. En daar kwam heel interessante informatie uit. In de reguliere zorg werd die informatie allemaal opzij geschoven onder de boodschap “niet doen, zorgt voor onrust, klopt niet, verkeerd afgenomen” enz. 

De boodschap  “het is niet erg genoeg, u valt net buiten de kaders” raakt me behoorlijk. Ik begrijp dat er grenzen zijn, maar wat is “niet erg genoeg”?

Is het niet erg genoeg dat ik mijn kinderen niet normaal terzijde kan staan? Is het niet erg genoeg dat ik mijn eigen huishouden, mijn werk, mijn sociale leven, mijn boodschappen enz. niet kan doen door de ernstig neurologische klachten die ik heb? Dat mijn oude leven totaal stilligt en ik moet leren leven met een nieuw beperkt leven? Dat de benauwdheid aanvallen die op anafylactische shocks lijken en die al mijn energie weg vreten zo ernstig vermeerderen? 

Want hoe je het wendt of keert, mijn gezondheidsproblemen zijn enorm geworden door medicatie. Een vaccin is medicatie. Puffers (waar ook ethanol in zit) zijn medicatie, prednison idem. Wat moet er dan gebeuren voordat ik wel een indicatie mag krijgen voor een diepgaander onderzoek om ernstige klachten voor te zijn? En is het niet goedkoper voor de zorg en maatschappij om klachten voor te zijn? Op basis van bijwerkingen na prednison of COVID vaccinatie wordt er geen verwijzing toegekend voor het maken van zo een farmacogenetisch paspoort. Dit omdat de gegevens van prednison en de Covid-19-vaccinatie niet vrijgegeven worden. Geeft te denken. De puffers tellen niet mee omdat die afbraak niet via de lever gaat is de boodschap. Dat vind ik bijzonder, want in puffers zit ethanol en dat gaat wel via de lever. Maar deze boodschap betekent dat ik eerst andere medicatie moet gaan gebruiken die wel op de lijst staan als reden voor een mogelijke verwijzing. Met weer verkeerde reacties/bijwerkingen alvorens een verwijzing te mogen krijgen voor een farmacogenetisch paspoort. M.a.w het moet eerst nog erger worden met de medicatie waarvoor toestemming is om zo’n paspoort vergoed te mogen krijgen. Dit werd me ook letterlijk verteld door een arts en een apotheker. En dat risico weiger ik te nemen gezien de ernstige problemen die zich voor hebben gedaan na de vaccinatie, er niet gezocht mag worden naar een link en we het daardoor dus ook niet weten. Juist omdat we het dus niet weten wil ik dat risico niet. En dat de risico’s groot kunnen zijn lees je in onderstaand artikel:

LUMC: Farmacogenetica is geen theorie meer en krijgt echt een plek in de patientenzorg

Met bovenstaande ontketen je een hele nieuwe discussie. Een discussie over wetenschap, marktwerking, farmaceutische industrie, verdienmodellen en het incalculeren van mensen zoals ik, die het maar moeten doen met wat het is. 

Die discussie laat ik nu even voor wat het is. Ik heb het wel met wat artsen over gehad. Het is confronterend om dit met artsen vast te stellen en de conclusie te moeten trekken dat ze het probleem zien maar er weinig mee kunnen gezien de regels en afspraken binnen de reguliere zorg. Het is confronterend om te horen dat mijn ernstige klachten en het leven wat dat met zich meebrengt blijkbaar niet ernstig genoeg is voor verder diepgaander onderzoek. Daar heb ik wel een traan over gelaten. Toch ben ik doorgegaan met vragen, doorgegaan met wijzen op het feit dat producenten mij wijzen op mijn eigen verantwoordelijkheid. En de vraag hoe ik die verantwoordelijkheid moet nemen als bv een farmacogenetisch paspoort me geweigerd wordt. Nemen zij dan de verantwoordelijkheid op zich? Nee, dat willen ze niet. 

Eind 2023, eindelijk na twee afwijzingen via een arts, een apotheker en weigeren doorverwijzen door mijn allergoloog naar het Erasmus MC, heb ik op basis van de uitkomsten van mijn eigen enzym onderzoek via mijn huisarts een goedgekeurde verwijzing gekregen voor een farmacogenetisch paspoort via het Erasmus MC. Dat voelt als een overwinning. Want ik vermoed dat er informatie vrij kan komen uit de enzymen die getest worden. En wat denk je?

Het onderzoek welke het Erasmus MC heeft gedaan heeft DEZELFDE overeenkomende enzym mutaties als in het onderzoek welke ik zelf heb gedaan. Op de enzym mutaties ga ik verder borduren. De enzym mutaties hebben o.a te maken met de bloedstolling icm medicatie. Een PDF van 130 pagina’s was het resultaat. 

Zal er een verband zijn tussen die (Micro)stolsels waarover al meer naar buiten is gekomen in buitenlandse onderzoeken welke P. C. ook deelt en de enzym mutaties? Ik weet het niet, maar het is wel een vraag die overblijft. Deze vraag heb ik weer neergelegd bij een emeritus professor neuroloog en ga ik ook nog met de emeritus hoogleraar professor immunoloog bespreken. Mijn huisarts vind het een interessante vraag en ik heb vernomen dat deze vraag bij bepaalde artsen die zich bezig houden met schade na vaccinatie ook naar boven komt. Want waarom heb ik schade en mijn buurvrouw niet?

Ik besef dat het een klein stukje is van de informatie die ik kan krijgen m.b.t. de werking van mijn enzymen en mss de link met de problemen na het vaccin, maar het is een begin. “The journey of a thousend Miles begins with one step.”

Ik ben blij dat ik dit enzym onderzoek heb mogen doen want het is gebleken dat bepaalde medicatie in aangepaste dosis gegeven moet worden ivm grotere kans op bijwerkingen. Daarbij is er een groot ❗️gekomen mbt het gebruik van bloedstollingsmedicatie. Dat kan erg snel misgaan. Ik ben blij dat ik nu een bevestiging in handen heb waarmee artsen mij wel serieus moeten gaan nemen en ik op een bepaalde manier voorbereid ben. Moet je bedenken dat ik 2,5 en 2 jaar 2x geleden op de spoed terecht ben gekomen met als verdenking bloedstolsels in de hersenen en/of embolieën ….stel dat ik toen bloedverdunners zou hebben gekregen dan was het leed helemaal niet te overzien en zouden mijn problemen en schade NOG groter zijn dan dat ze nu al zijn.

Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar .

🍀🌸

“Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking maar het is een deel van mij”