Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking, het is een deel van mij.

Op 12-10-2023 moest ik de bizarre stap maken om de WIA aanvraag te versturen naar het UWV. Nooit maar dan ook nooit gedacht dat ik deze stap ooit zou moeten maken en al helemaal niet op 42-jarige leeftijd.  Ik zou heel andere bezigheden “moeten”/ willen hebben. Ik zou willen mopperen op de drukte op de groep van mijn werk. Ik zou willen balen dat ik zoveel uren werk in een vakantie week. Ik zou me willen haasten om op tijd te zijn. Ik zou al de verhalen van de kinderen aan willen horen. Ik zou ruzietjes willen begeleiden. Ik zou een balletje willen trappen op het voetbalveld. Ik zou op avontuur willen gaan tijdens een wandelingetje door het minibos vol draken. Ik zou een baby in een badje met gekookte spaghetti willen zetten. Ik zou ze veiligheid en nabijheid willen geven in de afwezigheid van hun ouders. Ik zou tureluurs willen worden van het gekakel op de groep en in het gebouw. Ik zou de ouders het hart onder de riem willen steken dat het heel normaal is als je kind het af en to...

Vandaag een blog over het delen van informatie via social media, hokjes, meningen en feiten.  Een vriendin van mij maakte eens de opmerking “via social media krijg ik de indruk dat je best een stellige anti vaxx mening heb, maar als ik je real life spreek dan valt er prima met je over te praten of we hebben het er eigenlijk niet over.” Deze uitspraak legt een aantal processen bloot die ik wel interessant vind en waar ik wel een blog aan wil besteden.  Het legt een aantal hokjes bloot waaronder de groep pro- vaxx en anti-vaxx. Meningen en feiten.  Vooropgesteld het feit dat ik me natuurlijk niet meer laat prikken. Dat is voor mij niet meer dan logisch gezien het resultaat van de ernstig levens belemmerende beperkingen die deze hersenschade me heeft opgeleverd. Ben ik dan anti-vaxx? Letterlijk gezien wel. Maar wil ik in het hokje anti-vaxx? Als ik in dat hokje ga dan onderschrijf ik alle ideeën en meningen van deze groep. Want zo werken hokjes in de maatschappij. Mijn antwo...

Lang heb ik er over nagedacht hoe ik uit ga leggen wat de neurologische schade betekend en welke gevolgen de neurologische klachten hebben in mijn dagelijkse leven. In het vorige blog kan je de uitleg van de diagnose lezen: deel5 : uitleg diagnose Woorden schieten tekort om aan te geven welke impact het heeft. Beelden zijn des te sprekender. Maar beelden zijn erg confronterend en ik deel ze niet graag. Helaas lukte het niet om het beeld toe te voegen aan dit blog.  Op het filmpje zie je een deel van mijn klachten. Hoe ik loop bv en jullie horen dat mijn spraak belabberd is. Als ik zou blijven praten dan valt mijn spraak uit. Dit is geen toneel, deze uitwerking van de klachten kan ik niet zelf aan- of uitzetten. Dat gebeurt als gevolg van de storingen in de aansturing van mijn hersenen. In het filmpje zie je het gevolg van een MRI-scan van 8 min. Voor dit filmpje waren mijn klachten nog erger en ben ik met een rolstoel het ziekenhuis uit gereden. Het laatste stukje naar de auto heb ...

De vraag “wat heb je nu precies” vind ik moeilijk te beantwoorden. Vaak roepen mijn antwoorden nog meer vragen op. Omdat ik vaak kortsluiting krijg in mijn denken mbt het goede antwoord te geven en deze samenhangend te formuleren schrijf ik dit blog. In de nacht na de 2de vaccinatie zijn er allerlei vage klachten begonnen zoals je in  Deel 2 kon lezen. Ik had in eerste instantie niet door dat er wat aan de hand was, maar dat werd gaande de weken en maanden na 29-06-2021 wel echt duidelijker. Het ging slechter en slechter. Tot het tenslotte zo slecht ging dat ik in mei 2022 met spoed werd verwezen naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Mijn spraak en loop waren uitgevallen, ik kon niet meer lopen en praten. Dit was erg beangstigend. Na onderzoek kreeg ik de diagnose mogelijk functioneel neurologische stoornis / functional neurological disorder (FNS/ FND). Mondeling werd verteld dat dit als gevolg van de vaccinatie is. Ook heeft een andere neuroloog die gespecialiseerd is in ...

De vraag “hoe is het met je” kan op 2 manieren gesteld worden. Als beleefdheidsvraag of als daadwerkelijke belangstelling. Over het laatste gaat dit blog. Vandaag een metafoor: Als het goed gaat met je dan schijnt de zon in je leven. Gaat het minder goed in je leven dan hangt er een donderwolk boven je. Op het moment dat iemand aan me vraagt “hoe gaat het met je” neem ik diegene eigenlijk even mee onder de donderwolk die zomaar boven mijn hoofd is komen hangen. Ik nodig je uit even mee te gaan onder de donderwolk. Je kan het voelen bliksemen en misschien wordt je ook wel even nat van de regen, of waai je bijna uit je jas door de storm die rondraast. Er hoeft niet geblazen te worden naar die donderwolk. Er hoeven geen honderd paraplu’s boven mijn hoofd vastgehouden te worden zodat we zo min mogelijk nat worden/ ik zo min mogelijk nat wordt. Samen hard weghollen voor die wolk kan niet, hij reist gewoon met ons mee. Die donderwolk is er en kan gewoon even niet opgelost worden.Dat wordt op...

Vandaag neem ik jullie even mee naar eind 2021. Dit blog gaat over mijn werkgever en de arbo-arts.De situatie die beschreven wordt is zoals die gegaan is destijds. Het is niet mijn bedoeling iemand zwart te maken, wel om te laten zien hoe moeilijk onbegrip kan zijn en in welke positie je dat kan brengen. Nadat de problemen in die nacht van 29-06-2021 op 30-06-2021 waren begonnen ben ik enige tijd ziek gemeld geweest op mijn werk. Aansluitend had ik vakantie dagen opgenomen om zoveel mogelijk uit te rusten maar ook om te proberen wat dingen op te pakken zoals bijvoorbeeld het kitesurfen of een dagje uit met mijn meiden. De klachten bleven maar waren vaag. Vanaf eind augustus 2021 was ik weer gaan werken en dat ging af en aan. Ik heb me geregeld ziek moeten melden omdat het door de klachten gewoon echt niet meer ging. De collega’s begon het ook op te vallen dat ik niet meer kon functioneren zoals voorheen. De klachten werden enorm. In december had ik een gesprek met mijn werkgever waarin...

Dit blog is ook een beetje achtergrondinformatie over hoe alles begonnen is. Na de nacht van 29-06-2021 op 30-06-2021 namen mijn benauwdheid aanvallen enorm in frequentie toe en begonnen ook de vage neurologische klachten. Alle dingen die ik beschrijf zijn vastgesteld door artsen en is niet wat ik zelf bedenk. Ik wist niet wat er met me aan de hand was, maar het klopte niet. Ik kon nog moeilijk gesprekken volgen, mijn gehoor werd slechter, de samenwerking met de collega’s begon te haperen, ik was constant dingen kwijt/ vergat dingen omdat ik zeer vergeetachtig werd (ik leek/lijk wel dement omdat men iets aan me kon vertellen en ik het vlak erna gewoon weer kwijt was en stel(de) veel dubbele vragen, vergeet wat ik aan het doen ben) , vreselijk moe, raar moe, concentratie problemen, desoriëntatie, slecht zien (alles was wazig, zelfs met bril op), duizeligheid, constante hoofdpijn, wazig zien, een harde piep in mijn oor, niet meer huilende baby’s kunnen troosten/ kunnen verdragen, heel mo...

Het gaat er toch van komen…een blog. Waarom dan toch een blog? Ik merk dat mensen me gaan zien en behandelen als slachtoffer / beperkt/ verwachten dat ik alle visies deel van de antivaxx groep/ enz. waardoor mijn persoon verdwijnt. Daar ik autonomie altijd al belangrijk vind, is dat door alle gebeurtenissen niet verdwenen en nog sterk aanwezig. Misschien juist wel meer. Mijn identiteit is gebonden aan mijn persoon en niet aan alleen bv mijn neurologische beperking of mijn visie op dingen. Mijn identiteit is gebonden aan alle factoren die me maken tot de mens die ik ben. Daarbij hoop ik via de blogs jullie mee te nemen in de ervaringen die op mijn pad komen. Dan kunnen we het over de gewone dingen hebben als ik je live zie en hoef ik het niet elke keer weer te vertellen. We kunnen het er over hebben mocht het ter sprake komen, maar het is ook heel fijn om het over de dagelijkse dingen of de belevenissen van anderen te hebben. Voor de mensen die ik niet (vaak) live zie kunnen de blogs mi...