Deel 5: Wat mijn neurologische schade inhoud

De vraag “wat heb je nu precies” vind ik moeilijk te beantwoorden. Vaak roepen mijn antwoorden nog meer vragen op. Omdat ik vaak kortsluiting krijg in mijn denken mbt het goede antwoord te geven en deze samenhangend te formuleren schrijf ik dit blog.

In de nacht na de 2de vaccinatie zijn er allerlei vage klachten begonnen zoals je in Deel 2 kon lezen. Ik had in eerste instantie niet door dat er wat aan de hand was, maar dat werd gaande de weken en maanden na 29-06-2021 wel echt duidelijker. Het ging slechter en slechter. Tot het tenslotte zo slecht ging dat ik in mei 2022 met spoed werd verwezen naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Mijn spraak en loop waren uitgevallen, ik kon niet meer lopen en praten. Dit was erg beangstigend. Na onderzoek kreeg ik de diagnose mogelijk functioneel neurologische stoornis / functional neurological disorder (FNS/ FND). Mondeling werd verteld dat dit als gevolg van de vaccinatie is. Ook heeft een andere neuroloog die gespecialiseerd is in deze aandoening dit aan mij bevestigd. Vaccinaties zijn een van de redenen dat je dit kunt krijgen. Er wordt MOGELIJK gezegd omdat het op dit moment een diagnose is die het dichtst bij de klachten ligt die de medische wereld op dit moment kent. Als er daadwerkelijk gezocht gaat worden naar wat er mis is gegaan door de vaccinatie kan het maar zo zijn dat ik een andere diagnose ga krijgen. Ook is de oorzaak van het ontstaan van FND nog niet bekend. Daarmee zijn er vele vragen nog over. Op zich kan ik mij vinden in de huidige mogelijke diagnose en is het idd een diagnose die het dichtst bij mijn klachten komt.

Maar wat houdt het nu in? 

Deze problematiek zie je niet op een gewone MRI- of CT-scan. Dat komt omdat FND niet de structuur van de hersenen veranderd (zoals bij een bloeding) maar de functie. Er is een probleem in de verwerking en de aansturing van de signalen in de hersenen ontstaan. De hersenen interpreteren de signalen vanuit het lichaam niet goed en reageren ook anders dan normaal. De klachten worden “functioneel” genoemd omdat ze niet standaard aanwezig zijn. Ze zijn aanwezig op het moment dat de storing geactiveerd wordt en dat is bij mij vaak. Het lichaam wordt wel eens vergeleken met een computer. Een computer bestaat uit hard- en software. FND wordt gezien als een storing in de software. Een MRI- of een CT-scan laten de hardware van onze hersenen zien. Mijn scans waren ook schoon. Alleen een fMRI of een SPECT-scan kunnen de software problemen in kaart brengen en zouden deze diagnose kunnen bevestigen. Helaas kunnen deze onderzoeken alleen nog maar plaatsvinden in onderzoeksstudies. Daarbij heb ik van elke neuroloog/ behandelaar die ik gesproken heb gehoord dat de medische wereld meer niet dan wel weet van onze hersenen. Onze hersenen en de aansturing daarvan zijn een heel ingewikkeld deel van ons lichaam.

Bij mij zijn er op vele vlakken in de hersenen van dit soort storingen aanwezig. De klachten uiten zich in:

-fikse aanhoudende hoofdpijn

-duizelingen

-bradyfenie (traagheid van denken, komt bij veel hersenaandoeningen voor)

-Concentratie problemen 

-brainmist

-geheugenklachten

-gehoorklachten

-overprikkeling

-desoriëntatie 

-slaapstoornis (kan zomaar in slaap vallen)

-spierpijnen

-zenuwpijnen in mijn benen na te lang wandelen of staan 

-PEM

Zoals mijn arbo-arts zei “je tikt bijna alle gebieden aan wat maakt dat je een ernstige vorm hebt”. Want doordat er zoveel gebieden met mankementen zijn, gaat mijn hoofd snel over op kortsluiting. Stel dat er te veel storingen geactiveerd worden dan voel ik een “klik” en dan is het gedaan. En die grens is snel bereikt. Mijn hoofd valt stil. Midden in een zin kan ik niet meer op woorden komen, ik kan bv. niet verder met koken, weet niet meer wat ik wilde zeggen of doen, ik hoor wel dat er iemand tegen me praat maar versta niet wat diegene zegt enz en moet dan echt rust nemen. Ik val dan ook altijd in slaap, ook al wil ik wakker blijven, bv omdat ik meerijd in de auto of aan tafel wil blijven zitten. Het is bizar om te merken dat je gewoon in slaap valt, terwijl je iets aan het doen bent. In een volgend blog zal ik meer delen over de gevolgen die deze aandoening heeft voor mijn dagelijks leven.

De fysiotherapeut waar ik onder behandeling kwam, benadrukte me direct dat dit GEEN psychisch probleem is of dat je dit in plaats een depressie/burn-out kunt krijgen. Daarbij was ik in korte tijd de derde (!!) in haar praktijk met deze diagnose na vaccinatie en veel van mijn lotgenoten krijgen dezelfde diagnose. Wat heel opvallend is.

Ook de neuroloog en de arbo-arts meldden me dat dit niet psychisch is maar een stom toeval wat me is overkomen. 

Wat wel is, en dat is met alle ziektes zo, is dat stress en psyche wel van invloed kunnen zijn op het verloop van de ziekte. Stress situaties maken alles erger en maakt dat ik langer last heb van klachten.

Helaas is bekend dat 2/3 van de mensen geneest van deze aandoening en 1/3 niet. En aangezien ik al 2,5 jaar met deze klachten loop is de boodschap aan mij dat ik niet meer mijn oude leven terug ga krijgen. Ik stagneer in herstel vanaf december 2022. Helaas helaas moet ik rekening houden met een beperkt leven en moet ik er mee om leren gaan. Enigszins herstel kan nog komen, maar dat zullen naar verwachting kleine stapjes zijn. 

Ik ga zien wat het leven me gaat brengen en welke stappen het gaan zijn. Niemand weet het. 

Vaak krijg ik de reactie “wel positief blijven hoor” of “hersenen hebben hersen- en neuroplasticiteit “ enz. 

Dat besef ik heel goed. Maar ik ben ook realistisch. Ik merk de stagnatie in herstel behoorlijk en mijn herstel staat al bijna een jaar stil. Dagelijks heb ik de gevolgen ervan. En al zou ik over 5 jaar misschien meer kunnen dan nu, dan is het nog steeds dat ik het vandaag niet kan. Vandaag moet ik met de beperking dealen. Hoe volgend jaar gaat zijn weet niemand. En natuurlijk houd ik dat in mijn achterhoofd, maar de realiteit zegt me dat de tijd het me vanzelf gaat laten zien waar ik uit ga komen. Het is namelijk ook heel frustrerend om hoop te hebben binnen een bepaald (tijds) kader, want als je dat niet behaald is dat weer een fikse teleurstelling. Wat ook weer van invloed is op alles. Daarom heb ik de realistische houding van “dat de tijd het me gaat leren, ik laat me graag verrassen”.

Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar.

🍀🌸

“Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking maar het is een deel van mij”