Deel 6: De impact van de neurologische schade op mijn dagelijkse leven

Lang heb ik er over nagedacht hoe ik uit ga leggen wat de neurologische schade betekend en welke gevolgen de neurologische klachten hebben in mijn dagelijkse leven. In het vorige blog kan je de uitleg van de diagnose lezen:

deel5 : uitleg diagnose

Woorden schieten tekort om aan te geven welke impact het heeft. Beelden zijn des te sprekender. Maar beelden zijn erg confronterend en ik deel ze niet graag. Toch heb ik er voor gekozen om eenmalig een stukje beeldmateriaal te delen, zodat ik toch de impact kan laten zien. Helaas lukte het niet om het beeld toe te voegen aan dit blog. Het filmpje is te vinden in deze Instagram:  

https://www.instagram.com/tv/Cyp2UijAcRo/?igshid=MTc4MmM1YmI2Ng==

Op het filmpje zie je een deel van mijn klachten. Hoe ik loop bv en jullie horen dat mijn spraak belabberd is. Als ik zou blijven praten dan valt mijn spraak uit. Dit is geen toneel, deze uitwerking van de klachten kan ik niet zelf aan- of uitzetten. Dat gebeurt als gevolg van de storingen in de aansturing van mijn hersenen. In het filmpje wat ik gedeeld heb, zie je het gevolg van een MRI-scan van 8 min. Voor dit filmpje waren mijn klachten nog erger en ben ik met een rolstoel het ziekenhuis uit gereden. Het laatste stukje naar de auto heb ik zwalkend gelopen (mijn fysiotherapeut zal me op m’n kop geven dat ik niet helemaal naar de auto ben blijven zitten in die rolstoel). Dit filmpje is van kort geleden.

Wat jullie niet zien is dat ik alle geluiden even hard hoor. Ook ben ik misselijk, heb ik spierpijn en hoofdpijn. Ik ben duizelig en de wereld om me heen staat niet stil. De lijnen die overal zijn dansen. De draaideur bij de ingang is geen optie omdat ik het gevoel krijg uit de rolstoel te vallen. Een zebrapad bij de hoofdingang komt in mijn gezicht zoals ik het noem. Ik loop door de zebra heen i.p.v. er overheen. (Ze noemen dat gedesoriënteerd in de ruimte). Het is alsof er met allerlei magneten aan mijn hoofd getrokken wordt. Ik voel letterlijk de seintjes in kortsluiting door mijn hoofd schieten. Een beetje zoals het plaatje hier boven het blog. Mijn hoofd voelt mistig aan en het licht van de dag is mega-intens. Mijn denken vertraagd en stopt uiteindelijk. Dat betekent dat ik erg veel moeite heb met denken wat ik wil zeggen en het dan ook nog moeten zeggen. Ik hoor wel dat iemand tegen me praat, maar ik versta/ begrijp niet wat er gezegd wordt. Iemand moet echt zonder bijgeluiden 1 op 1 wat aan me vragen en me aankijken tijdens de vraag. Slapen gaat ook veel slechter omdat mijn hersenen al die prikkels nog aan het verwerken zijn. Mijn hoofd is sowieso erg langzaam geworden, maar dat is bij overprikkeling nog erger. Waar ik voorheen snel was met oplossingen bedenken en doen is dat nu weg. Oplossingen bedenken zit nog steeds in me, maar ik ben daarin erg langzaam geworden. De oplossingen dan ook nog eens uitvoeren is weer een extra stap die veel moeite kost. De processen in mijn hersenen zijn enorm vertraagd. Denk bv aan een brief van een instantie waarop actie ondernomen moet worden. Wie moet je bellen, wie kan me helpen, wat is de bedoeling, wat wordt er verwacht dat ik doe, wat zijn de consequenties en wat kan ik daarin doen. Dat overzie ik gewoon niet meer. 

Een week lang heb ik bij moeten komen van die 8 min in die buis. Een week lang heb ik snel intense klachten. Ik breng mijn dagen in stilte door, zoals altijd tegenwoordig. Daarna beginnen mijn hersenen weer bij te trekken en kan ik terug naar het niveau wat ik gevonden heb waarin ik wel iets kan doen zonder die klachten al te veel te krijgen. 

Ik heb meer van deze filmpjes om te laten zien aan de (arbo) arts. Bv na een half tandartsbezoek. Of na het stofzuigen, na een kleine boodschap in de supermarkt, na een gesprek met 3 mensen of meer aan tafel of zelfs na pannenkoeken bakken. Want dat zijn allemaal situaties waarin ik deze reacties vanuit mijn hersenen krijg. 

Wat is mijn standaard wat ik aan kan?

De tijd van meidengeluiden in huis van de kids en de muziek die altijd wel ergens in huis aanstond, is voorbij. Ook tv kijken doe ik zonder geluid. Het zelf in de auto springen om even naar het strand te gaan gaat niet. Naar mijn kinderen kan ik niet zomaar gaan. Ik heb een chauffeur nodig die me kan brengen. (Grote hulde aan Pascal, Jolanda (oud-collega) en mijn kinderen en anderen die voor me klaarstaan en wie ik altijd mag vragen). Gelukkig kan elektrisch fietsen nu wel met schoenen aan. (Later een blog over mijn blote voeten, krukken en rolstoel). Boodschappen kan ik niet zelf doen op een drukke markt of in een winkel. Weet je in hoeveel winkels de muziek aanstaat, hoeveel herrie koelingen, bliepende scanners en pratende mensen maken, en dan moet je ook nog je boodschappen zoeken, het mandje vasthouden of de kar duwen, lopen en nadenken waar je heen wilt. Mijn oude sociale leven ligt grotendeels stil. Op de momenten dat ik afspreek met mensen moet ik vragen of we buiten kunnen picknicken, fietsen, wandelen of een bankje kunnen zoeken. Met veel tegelijk afspreken gaat niet, denk bv aan een familie bezoekje. We zijn aan een maximale tijd en afstand gebonden, denk aan een uurtje. Met nieuwe ouders op een nieuwe school kennismaken gaat niet. Een biosje of een terrasje pakken met m’n meiden zit er niet in. Uit eten ook niet. Een uitje naar de IJ-hallen kan ik wel vergeten, een boek lezen is een uitdaging geworden i.p.v. een ontspanning en ga zo maar door.

De dingen die een gezond mens doet als ontspanning zijn voor mij een (te) grote inspanning. Wanneer een gezond mens het ergens heel rustig vindt, is het voor mij megadruk en zijn er veel te veel prikkels tegelijk. 

De twee grote activiteiten op een dag zijn voor mij het opstaan en het eten koken. Het wakker worden en opstaan is een heel proces op zich.eerst wordt mijn lichaam wakker en vervolgens mijn hoofd. Als ik te snel opsta dan heb ik de hele dag last van mijn klachten. Ik doe er zeker drie uur over het proces van wakker worden, aankleden en ontbijten. Mijn hersenen moeten wennen aan de prikkels die binnen komen zodra ik wakker word en mijn ogen open doe. Aankleden en ontbijten is multitasken wat lastig is voor me. Ik moet veel korte rustpauzes nemen tijdens het proces van wakker worden, aankleden en ontbijten. Koken is ook multitasken en voor het klaarmaken van een simpele maaltijd moet ik echt de tijd nemen. Het klaarmaken, op het gas zetten en bakken doe ik in stukjes en ik neem rust tussendoor. Vaak begin ik om 16 uur al om de maaltijd om 18/18.30 uur klaar te hebben. Doe ik dat niet dan spelen de klachten direct op. Iets bakken of pannenkoeken maken is lastig. Dat doe ik altijd samen met de kinderen zodat taken verdeeld worden. Pannenkoeken bakken lukt niet en ik heb zeker twee dagen last van klachten als ik het wel doe. Soms wil ik een stukje fietsen op m’n elektrische fiets (wat met oordoppen in is i.v.m. de wind langs mijn oren) een wandelingetje maken met een vriendin of moet ik de was doen. Dan moet ik kiezen tussen dat afspraakje of bv de was of koken. Ook rust ik tussendoor erg vaak. Als ik dat niet doe dan ga ik over mijn nieuwe grenzen en gaat het mis. Als ik overprikkeld raak val ik ook gewoon in slaap. Ik moet dan echt gaan liggen. Bij overprikkeling voelt mijn lichaam aan alsof ik de marathon heb gelopen. In de week na zo’n overprikkelingsmoment slaap ik elke middag. 

Het is een moeilijk proces om je nieuwe grenzen te leren kennen. Van een heel actief persoon ben ik veranderd in iemand die nog maar heel weinig prikkels kan hebben. De sleutel was om te gaan kijken wat nog wel kan. Ik kan een stukje wandelen in een rustige omgeving. 1 km zonder klachten. Ik kan Max 2,5 km wandelen met rusten tussendoor en niet te veel praten. Suppen gaat ook op mijn knieën. Als ik sta dan ben ik de volgende dagen kapot. Blijkbaar gaat de aansturing van mijn hersenen niet goed als ik sta op de sup. Heel soms kies ik er voor om toch iets te doen wat over mijn grens gaat, omdat ik het zo moeilijk vind iets niet meer normaal te kunnen. Ik betaal dan de rekening, maar heel soms doe ik dat. Maar omdat ik merk dat het me ook enorm belast merk ik dat ik steeds minder vaak die grens opzoek of overga. Dagen echt maar zeer weinig kunnen hebben is een probleem, ik kan dan moeilijk voor mijn gezin te zorgen. Ook ben ik Gaya-olifantjes aan het maken voor de “doosjes vol stilte” en mijn creatieve kant aan het uitdagen. Ook hierin heb ik vele ideeën, maar echt niet alles kan. Ik merk dat het me energie kost en dat mijn hersenen niet al mijn ideeën zo leuk vinden. Sommige ideeën moeten langzaam uitgevoerd worden (zoals zo’n olifantje maken) en sommige ideeën gaan terug de kast in omdat het echt te veel stappen tegelijk zijn en het niet lukt.

Het komt neer op een nieuwe balans met zo min mogelijk klachten. Daardoor merken mensen om me heen ook dat de klachten fluctueren. Dat is heel typisch aan FND/FNS. Soms praat ik redelijk normaal. Dat betekent niet dat mijn ziekte minder wordt, maar wel dat ik een betere dag heb als bv de dag ervoor of erna of dat de omstandigheden op dat moment optimaler zijn wbt de omliggende extra prikkels. Er is een periode geweest dat ik deze klachten constant had. Die periode heeft wel een aantal maanden geduurd. Er is een harde lijn gekomen in mijn leven. De klachten onder die lijn fluctueren naar gelang de hoeveelheid prikkels die ik aanga/opneem, maar boven die lijn uitkomen en situaties aan kunnen zonder deze klachten te krijgen is nog niet gebeurd. En die lijn ligt erg laag. Ik heb altijd klachten. Er zijn momenten dat ik daar echt verdrietig om ben.  Maar ik ben tegelijkertijd ook erg blij dat ik de nieuwe balans heb mogen vinden. Dat ik kan wandelen/ lopen zonder krukken en rolstoel. Dat ik weer met schoenen aan kan fietsen. Dat ik een nieuw leven tegemoet ga, weer nieuwe mensen ontmoet. Mijn leven heeft een grote ommekeer gemaakt. Ik kwam een haakse bocht tegen op mijn pad die mijn leven een heel andere kant op brengt dan dat ik voor ogen had. 

Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar.

🍀🌸

“Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking maar het is een deel van mij”