Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking, het is een deel van mij.

Al drie jaar lang lukt het mij niet meer om deel te nemen aan sociale activiteiten. Aan het begin heb ik het nog geprobeerd, toen ik nog niet goed wist wat er aan de hand was. Daarna lukte het me niet omdat ik amper kon lopen en praten. Het lopen en praten is verbeterd, (niet op oude niveau), maar groepen is nog steeds een nogo helaas. Al helemaal als er muziek aan staat.  Vorig jaar heb ik aangepast deelgenomen aan bv een BBQ bij de kite-club op het strand. Dan zit ik een eindje van de club af terwijl bijna iedereen boven op het terras gezellig was. Dat vond ik erg confronterend. Ik zat dan vaak met een vriendin beneden. Superlief, maar ik voelde me ook heel bezwaard als ze dan heel de tijd bij me bleef zitten en zo haar sociale contacten misliep.  De kite-club staat er weer vanaf maart. Vandaag is er weer een BBQ op het strand. Ik heb besloten niet meer aangepast te gaan. Het is te confronterend voor me om daar beneden te zitten met een vriendin en de rest is boven. Een enke...

In de maatschappij en in de reguliere zorg wordt vaccinatie schade over het algemeen ontkent. Uitzonderingen van artsen daargelaten die het mondeling wel erkennen maar niet op papier durven/ mogen zetten. Social media wordt gecensureerd. In de maatschappij zijn de inzichten verdeeld. Een professor neuroloog die met emeritaat is heeft tegen mij gezegd dat ze elke vaccinatie ronde mensen zien zoals ik. Met ernstig neurologische schade. Maakt niet uit welke vaccinatie. Hoewel de groep met deze klachten na de covid vaccinaties wel erg groot is. Daarbij komen er steeds meer wetenschappelijke onderzoeken naar buiten mbt de toxische Spike-eiwitten. Ik raakte in gesprek met een persoon die op haar beurt mijn situatie vertelde aan een kennis die bij het RIVM werkt. Die kennis zei: ja het is bekend dat mensen op eiwitten reageren met ernstige klachten. Weet Angelique of ze beter wordt? Deze vraag werd aan me gesteld vandaag. Mijn broek zakte echt af😳😳 Mijn antwoord was: dat is ook mijn vraag. ...

Hulp vragen Wat doet dat met mij en waarom is dat rot. Ik ben het type van ‘ik fiks het wel, linksom of rechtsom, onderdoor of bovenlangs’. Altijd zijn er wel creatieve oplossingen mogelijk. Hulp vragen deed ik wel, alleen als ik het echt niet meer zelf kon of wist en mijn 1001 ideeën op waren.  Tot het moment dat ik niet meer kon lopen en praten. Ik kon niets meer. Alleen maar liggen. Zelfs mijn hoofd was te zwaar om te tillen. (Die momenten heb ik nog steeds). Hoe moet je om hulp vragen als je niet meer kunt praten? Hoe moet je je hulpvraag uitleggen als je zo beperkt wordt in je communicatie? Bellen ging niet (en gaat nog steeds moeilijk). Een hulpvraag per mail opstellen was destijds ook teveel gevraagd. Ik lag letterlijk plat. Op dat moment voelde het als falen voor mij. Ik weet dat het komt door iets waar ik niets aan kan doen, maar dat ik letterlijk niets meer kon...het voelde toen gewoon als falen. Gelukkig ervaar ik dat nu niet meer zo. Een vriendin van mij zag mij vastlop...

Wat gebeurd er toch als ik (nieuwe) mensen ontmoet/ bekenden ontmoet die ik nog niet als de 2.0 heb ontmoet. Ik voel me geremd, afwachtend, gesloten, onzeker en gereserveerd, niet meer de open ondernemende enthousiaste spring in ‘t veld Angelique. Afwachtend op hoe de ander gaat reageren op mijn (uitval)klachten. Het is vreemd om bij mijzelf te merken dat ik me zo afwachtend en op mijn hoede opstel. Zodra ik weet en ervaar hoe mensen er op reageren weet ik hoe de vlag erbij hangt. Of opluchting en ik ben wie ik ben als 2.0 of bezwaard en zwaar als het de andere kant op gaat en mijn persoon verdwijnt achter de grote olifant  zoals je kunt lezen in blog 21. Omdat ik dat niet heel prettig vind ga ik die mensen vaak uit de weg wanneer hun houding niet echt anders wordt. Het kost mij veel te veel energie. Het feit dat ik klachten heb is al zwaar genoeg en ik merk dat als bij mensen het glas half leeg is, ik dat ingewikkeld vind. Mijn glas is altijd half vol. Ook als het soms moeilijk en...

Levend verlies Gebroken hart Mijn levenstrein die keihard tot stilstand is gekomen om vervolgens op een sukkeldrafje is afgeslagen naar een ander spoor Verlies van mijn gezondheid Verlies van mijn baan Verlies van mijn oude vertrouwde sociale omgeving waar ik in rondtrok Verlies van mijn dromen  Verlies van een stuk mam zijn voor de meiden Het is mijn  OLIFANT in de kamer. 24/7 staat hij er en hij gaat overal met mij mee naartoe.  Het is wat veel, al dat verlies. Daarom ook dat ik af en toe een coach mag spreken die me wat meehelpt in al deze dingen. Samen praten we er over en helpt ze mij met helicopterview om alles op een rij te zetten van wat er nou eigenlijk gebeurd. Klopt het wel wat ik ervaar en is het wijs om het op die of die manier aan te vliegen.  Zij vertelde mij ook over het keramieken hart wat je kunt kopen. Deze sla je symbolisch kapot en lijm je ook weer symbolisch aan elkaar. Ik vind dat een mooie gedachte en symboliek. Dat hart heb ik besteld bij...

Dit blog is een ode aan mijn kinderen. Zonder hen had ik de reis naar Oostenrijk niet kunnen maken. Voor de reis heb ik echt niets meer hoeven doen dan te boeken, papieren regelen en mijn eigen tas in te pakken.  De auto inpakken/uitpakken deden zij, boodschappen fiksen deden zij. Rijden….ook zij. Overleggen wat we gingen eten….regelden mijn kids. Het appartement opruimen en netjes achterlaten...deden zij. Het enige wat ik hoefde te doen was instappen, meerijden en genieten. En niet vergeten mijn oordoppen en slaapmasker mee te nemen. Natuurlijk heb ik last gehad van klachten. Lang zitten is niet zo prettig. Ik krijg dan pijn aan mijn benen en uitval. Maar met geregeld pauzes te nemen was het aanvaardbaar. Kreeg ik uitval door de reis? Ja zeker, maar binnen een acceptabele marge. Moest ik veel rusten net als thuis? Absoluut. Kon ik ook daar niet lang wandelen en in restaurants/winkels/drukke plekken zijn? Zeker weten. Voel ik mij na de reis alsof er een vrachtwagen over me heen is ...

Op vakantie gaan.. Ook dat gaat anders. Om op vakantie te gaan kijk ik wat ik kan, wat ik niet moet doen en hoe ik het zo kan doen dat niet iedereen rekening moet houden met mijn nieuwe mogelijkheden. (Ik noem het nieuwe mogelijkheden ipv beperkingen). Op locatie kan ik hetzelfde doen als thuis. Laat ik mij tegenhouden of ga ik kijken naar wat wel lukt.  Ik merk in mijn omgeving dat het woord ‘ziek zijn’ vaak de verwachting schept dat ik alleen maar uitgeput op de bank lig. Dat is ook een van de redenen dat ik liever de term ‘ziek zijn’ niet gebruik. Het delen van vakantieplannen is soms wel lastig. De valkuil ‘hoe zal de ander er op reageren dat ik op vakantie ga/ probeer te gaan’ is er. Ik moet dat los laten. Dankbaar zijn om en doen wat ik wel kan is de bedoeling. En daarom dat ik mijn belevenissen ook hierin deel. En zo zit ik deze morgen in een hoekje van de tuin in de zon tussen de bergen.  Gisteravond aangekomen en vanochtend voel ik me alsof er een vrachtwagen over me ...