Deel 37: Interview Amsterdam AMC

Ruim 2/2,5 jaar heb ik mijn eigen onderzoek gedaan naar de effecten van de vaccinatie op mijn lichaam.

Tijdens die zoektocht kwam ik ook uit bij enzymonderzoek.

Het was bizar om uit de resultaten heel wat van mijn klachten te lezen. Zoals bv medicatie gevoeligheid. Al jaren riep ik het maar het werd opzij geschoven door artsen. 

Met de kennis die ik nu heb zou het de druppel geweest zijn om de vaccinatie niet te halen. Helaas kan ik de tijd niet meer terug draaien.

Vandaag gaan het boek en de harde schijf waar ik alles op opgeslagen heb mee naar het AMC Amsterdam.

Daar wordt onderzoek gedaan waarom mensen een dna thuistest doen en wat de resultaten daaruit zijn. Ik mag daaraan mee doen en mijn ervaringen vertellen.

Ik heb heel wat te vertellen en te delen.

Want of ik blij ben dat ik deze test heb gedaan en of het positief voor mij is geweest dat ik die test heb gedaan…?

Volmondig JA. Absoluut. Ik wordt eindelijk geloofd. Wat ik altijd al aangaf is nu bewezen. Want waar ik eeuwige discussies met de apotheek had, zijn nu de resultaten van het onderzoek opgenomen in hun systeem. Daardoor wordt mijn medicatie aangepast. Of als ik zeg dat ik er verkeerd op reageer en men een discussie aan wil gaan kan ik ze verwijzen naar hun systeem en is de discussie uit de lucht.

In de reguliere zorg staat het enorm ter discussie wanneer patiënten zelf een enzym test doen. Daarom ook dat ik een onderzoek als deze toejuich. Ik kreeg vaak te horen ‘niet doen, klopt niet, geeft alleen maar onrust, onzin’ enz.

Tot het moment dat ik een afgedwongen (in het kader van ‘wat als mijn eigen test klopt en het weer misgaat, dan stel ik jullie verantwoordelijk) farmacogenetische test heb gedaan via het Erasmus MC en daar dezelfde resultaten uitkwamen. 

Artsen waren verbaasd en stil. 

Ik heb daar ook een blog over geschreven:

De spagaat tussen zorgprotocollen en mijn klachten

Hoe het vaccin zo mis is gegaan….dat is nog niet bewezen icm de enzymen. Dit omdat er nog geen onderzoek plaats mag vinden. Maar er spelen zeker wel vermoedens ivm bloedstollingproblemen icm medicatie en een auto immuun reactie op de Spike-eiwitten en op nog andere rommel in het vaccin.

Blij dat ik mijn ervaringen mag delen. 

Het interview was in het ziekenhuis waar mijn eigen bevindingen mbt het enzymonderzoek door twee artsen niet serieus werd genomen. Ik kreeg de boodschap dat ik eerst andere medicatie moest gebruiken waarop wel doorverwezen zou kunnen worden naar het Erasmus MC. De boodschap was dat het nog niet erg genoeg was. Ik heb toen na dat consult op een bankje buiten gezeten met tranen in mijn ogen. Door het onbegrip en de dikke muren. 

Vandaag was ik daar weer, om mijn ervaringen te delen.  Omdat het een interview was ontstond er geen discussie. Dit keer werd ik als ervaringsdeskundige benaderd en serieus genomen. Het werd erkend dat je in een situatie kunt komen dat je als patiënte meer weet dan de arts waar je op bezoek bent. Wat mij betreft echt geen probleem is, maar dat het 100x helpender is wanneer een arts kan toegeven ‘hier heb ik niet voor geleerd, ik weet er te weinig van om je te kunnen helpen’ ipv de reactie ‘het zit tussen je oren, ga maar naar de SOLK poli of het is onzin wat je zegt’.

Op de vraag ‘zou je de thuistest aanraden aan anderen op de manier zoals je zelf hebt gedaan’ was mijn antwoord: niet snel. Het is een enorme zoektocht, je moet erg veel lezen qua wetenschappelijke onderzoeken en informatie. DNA en enzymen liggen erg ingewikkeld. Ik zou liever zien dat ik geen DNA thuistest zou hoeven adviseren omdat er een toegankelijke (enzym)poli is binnen de klinische genetica in de reguliere zorg. . 

Mijn ervaringen heb ik gedeeld. Ik was 1 van de 20 mensen die mee mocht doen. Het onderzoek is deel van een groter geheel welke volgend jaar gepubliceerd gaat worden in een wetenschappelijk tijdschrift. Tegen de tijd dat het gepubliceerd gaat worden ontvang ik ook een link van het artikel. Ik volg dit uiteraard graag op. 

Wat de uitkomst ook gaat zijn, ik merk dat het mij goed heeft gedaan dit te mogen doen. Dat mijn zoektocht met uitkomsten eens niet van tafel werd geveegd maar juist uiterst serieus werd genomen.  De openliggende vragen te laten zien nav de vaccinatie schade. Dat ook de vaccinatie schade en mijn zoektocht daarin besproken werd, dat daar ruimte voor was. 

Mijn eigen onderzoek is nog dubbel gecheckt door een enzym onderzoek (polyformismen) van het Erasmus MC welke overeen kwam en door een dna test op kanker in het AMC welke (gelukkig) niet overeenkwamen. Dit laatste komt omdat er een ander stuk DNA gebruikt wordt bij genetisch kankeronderzoek. Een hele strijd heeft dit gekost om dit helder te krijgen. Discussies met artsen, teleurstellingen en doorzetten. Niet opgegeven. Vandaag was het een groot pluspunt dat ik dit zo heb aangepakt omdat het verhelderende informatie was voor de onderzoeker. Het bevestigd de werking wel en niet van de thuistest en LiveWello. Dat is wel interessante informatie voor onderzoekers. 

Ook door het nogmaals vertellen van mijn ervaringen zie ik dat de strijd die ik gevoerd heb zeker niet voor niets is geweest. Het heeft mij vooral positieve resultaten gebracht en een andere behandeling. De benauwdheid aanvallen zijn gereduceerd naar 0. Er is enigszins verlichting van neurologische klachten. Ze zijn absoluut niet weg, maar het is leefbaarder. En de discussie over mijn medicatie gevoeligheid is nu zwart op wit bewezen waardoor de discussie uit de lucht is of heel snel gecanceld kan worden. B12 problematiek is onderkent en wordt behandeld. 

Of er overeenkomende ervaringen zijn mbt de DNA thuistesten weet ik nu nog niet. Misschien wel, misschien niet. 

Het belangrijkste is dat ik mijn ervaringen heb mogen delen. Een stukje heling is daarmee ook wel in gang gezet. Alleen al het feit dat er überhaupt een onderzoek als dit wordt gedaan geeft aan dat ik niet op zo’n gekke weg heb gezeten. Maar op een weg die nog in ontwikkeling is. En waarin ik een pionier heb mogen zijn. 

Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar .

🍀🌸

“Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking maar het is een deel van mij”