Deel 2: “mijn leven zal niet meer worden wat het was”
Dit blog is ook een beetje achtergrondinformatie over hoe alles begonnen is.
Na de nacht van 29-06-2021 op 30-06-2021 namen mijn benauwdheid aanvallen enorm in frequentie toe en begonnen ook de vage neurologische klachten. Alle dingen die ik beschrijf zijn vastgesteld door artsen en is niet wat ik zelf bedenk.
Ik wist niet wat er met me aan de hand was, maar het klopte niet. Ik kon nog moeilijk gesprekken volgen, mijn gehoor werd slechter, de samenwerking met de collega’s begon te haperen, ik was constant dingen kwijt/ vergat dingen omdat ik zeer vergeetachtig werd (ik leek/lijk wel dement omdat men iets aan me kon vertellen en ik het vlak erna gewoon weer kwijt was en stel(de) veel dubbele vragen, vergeet wat ik aan het doen ben) , vreselijk moe, raar moe, concentratie problemen, desoriëntatie, slecht zien (alles was wazig, zelfs met bril op), duizeligheid, constante hoofdpijn, wazig zien, een harde piep in mijn oor, niet meer huilende baby’s kunnen troosten/ kunnen verdragen, heel moeilijk een verhaaltje kunnen schrijven in de dagboekjes van de kinderen waar ik die voorheen altijd zo kon bedenken, spierpijn (krakkeleerspieren noem ik het, als zo’n glow-stick die je moet breken), piepende oren, mistig in mijn hoofd, hartkloppingen waarvan vooral in de nacht, een megazwaar lichaam wat niet vooruit te branden was en daardoor ook erg langzaam (ik vergelijk het met dat Duracell konijntje waarvan de batterijen op zijn), brandende longen bij de minste inspanning, ernstig benauwd en ga maar door.
In eerste instantie kreeg ik de diagnose longcovid en ernstig ontregelde astma na vaccinatie. Longcovid is later bijgesteld naar neurologische klachten na vaccinatie. Dit omdat de diagnose longcovid voorbehouden is aan mensen die COVID hebben gehad en ik dat niet heb gehad. De vele testen die ik voor mijn werk deed en ook in het ziekenhuis gedaan heb waren allen negatief. Toch mocht ik de longcovid revalidatie volgen. Deze was veel te zwaar en mijn klachten verergerden enorm. De revalidatie werd gestopt.
Daar de klachten niet afnamen, maar juist toenamen heb ik me na een half jaar aanmodderen ziek gemeld op werk en kwam ik bij de bedrijfsarts terecht. De arts waar ik terecht kwam, nam me totaal niet serieus en ik heb om een andere verzocht wat een goede stap is geweest. Ook wilde ik de medische molen in om te gaan begrijpen wat er nou gebeurd was in mijn lichaam en welke behandeling mogelijk zou zijn om beter te worden.
Een lang verhaal kort: ik ben vele dichte deuren tegengekomen. Ook de mededeling dat deze klachten na vaccinatie niet onderzocht mogen worden werd aan me medegedeeld via een arts uit een academisch ziekenhuis. Mijn huisarts was helemaal geschrokken van deze mededeling. Mij verbaasde het niet, want ik had het al gehoord van mensen die al wat meer hiermee te maken hadden. Het was erg frustrerend want o.a. mijn huisarts is daardoor aan handen en voeten gebonden. Toch hebben we niet opgegeven. Op een gegeven moment in mei 2022 waren mijn klachten zo hevig dat ik naast alle klachten niet meer kon lopen en amper kon praten. Toen kon ik naar de spoed verwezen worden waar ik onderzocht ben. Daar heb ik de diagnose functioneel neurologische stoornis (fns) na vaccinatie gekregen. Kort uitgelegd: de signalen die vanuit de zenuwen naar de hersenen gaan lopen via verbindingen. Die verbindingen staan in storing. Daardoor komt het signaal niet (goed) door en ontstaat er een kortsluiting. Als er te veel kortsluitingen zijn dan begrijpt het brein de signalen niet meer en schakelt het uit en zijn er uitvalsverschijnselen.. Ook als het seintje niet doorkomt, is er een probleem, want ook dan is er uitval. Er zit een probleem in de software van de hersenen. In een ander blog zal ik wat dieper ingaan op wat dat nu precies inhoudt.
Het was een opluchting te weten wat er nu aan de hand was/is. Ik ben onder behandeling gegaan bij een fysiotherapeut met veel expertise op dit gebied die me hier veel over geleerd heeft.
Een tweede revalidatie m.b.t. deze problematiek bleek veel te intensief en niet passend bij me waardoor ook deze revalidatie werd afgebroken. Bij de fysiotherapeut heb ik de revalidatie voortgezet.
Daarnaast heb ik ook nog een immunoloog gesproken. Deze man was een hoogleraar aan een academisch ziekenhuis en heeft veel vaccins ontwikkeld en weet er erg veel vanaf. Hij heeft vastgesteld dat er problemen zijn gekomen in de bloedstolling en er daardoor Micro bloedpropjes zijn gekomen waardoor mijn neurologische klachten zijn ontstaan. Helaas is hiernaar geen onderzoek mogelijk in Nederland en is het niet te zien op scans. In het buitenland is dat al wel vastgesteld als mogelijke oorzaak, waar ook wetenschappelijke artikelen over geschreven zijn. Feit is dat ik hersenproblemen heb. Feit is dat het ontstaan is in de nacht na de vaccinatie. Feit is ook dat men niet weet hoe fns ontstaat. Zomaar zonder nader onderzoek deze anamnese van tafel vegen doe ik daarom niet. Het is een mogelijke oorzaak. Daarbij is er in mijn DNA een verhoogde kans op stollingstoornis te zien, dit is wel weer opgenomen in het verslag van mijn behandelend neuroloog, wat de anamnese van de immunoloog wel bevestigd.
Ik kreeg te maken met de grenzen qua kennis in de reguliere zorg. Afgelopen jaren heb ik me verdiept in de alternatieve kant van de zorg en vele inzichten gekregen in hoe mijn lichaam werkt. De reguliere zorg benadert het probleem op een totaal andere manier dan de alternatieve zorg. Ik ben blij dat ik beide heb mogen mixen. Er zijn wat dingen meer duidelijk geworden. Zo ben ik ook in mijn klachten gedoken die ik had voor vaccinatie. Zoals de reacties op medicatie (waar ik nog geen antwoord op heb behalve “intolerantie”) en de benauwdheid aanvallen en buikklachten (waar ik wel een antwoord op heb gevonden).
Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar.
🍀🌸
“Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking maar het is een deel van mij”
