Deel 23: de gunnende vraag

Je kunt toch oefenen/ trainen en zo beter worden?

Je wilt toch vooruit?

Als je elke keer net over je grens gaat dan bouw je op en ga je vooruit…

Als je goed uitrust ben je beter belastbaar…

Je bent nu toch hier, dan ben je stappen vooruit…

Dit zijn vragen/ opmerkingen die ik vaak krijg van mensen. Ik begrijp de vraag en de vraag wordt vaak gesteld vanuit een gunnend mens, een mens die mij gunt om beter te worden en positief te blijven. Dit is ook hoe ik aan het begin van mijn ziekte hiermee omging. Positief en schouders eronder, gaan met die banaan, opbouwen naar herstel. 

Ondertussen heb ik geleerd dat dit zo niet werkt bij de problemen die ik heb. Het werkt juist andersom. Rust, balanceren, luisteren naar de tekenen van mijn lichaam en juist niet over de grenzen gaan zijn de pijlers van mijn bestaan geworden. Ook ergens kunnen zijn betekend niet perse stappen vooruit omdat ik er de dagen erna (flinke) klachten van heb. Soms kies ik daar voor omdat bepaalde dingen doen me ook positieve energie geven. Het ligt er natuurlijk wel aan hoe erg de klachten erna zijn of ik die keuze kan maken.

Allereerst heb ik geleerd dat het niet alleen om belastbaarheid gaat. Het gaat om cognitieve schade welke ernstige klachten en daardoor ook slechte belastbaarheid geeft. Door de cognitieve schade is mijn belastbaarheid zodanig dat het invaliderende problemen geeft in mijn dagelijkse leven. Het is een groot verschil tussen cognitieve problemen krijgen door slechte belastbaarheid of slechte belastbaarheid hebben door de cognitieve problemen. Eigenlijk kun je stellen dat wanneer mijn cognitieve problemen weg gaan mijn belastbaarheid groter wordt. Daarbij is gebleken dat ik inspanningstolerantie (PEM) heb. En die mix bij elkaar is echt niet te doen. Alle inspanning levert nadeel op.

Wil ik vooruit? Natuurlijk. Moet ik dan elke keer net over mijn grenzen gaan ik het zo op te bouwen? Nee juist niet. Ik ga dan juist achteruit en de klachten worden heviger (PEM). Wanneer ik net tot aan mijn grens ga maar er niet overheen en mijn lichaam niet push kan ik uiteindelijk meer. Ik geef een voorbeeld:

Als in de ochtend mijn bewustzijn wakker wordt dan moet ik blijven liggen. Mijn hersenen moeten wennen aan de geluiden, het licht en mijn gedachten die aangaan. Denk bv aan de plannen die ik heb voor die dag. Dit proces duurt wel een uur. Als ik die tijd niet neem dan worden mijn klachten enorm. Daarna sta ik op. Mijn lichaam gaat rechtop, ik ga lopen en mijn lichaam gaat bewegen. Ook daar moeten mijn hersenen aan wennen. Ik ga dan naar beneden en moet dan mijn lichaam weer even rust geven om te wennen aan alle taken die mijn hersenen hebben gekregen bij het wakker worden en opstaan. Het wakker worden, opstaan, aankleden en ontbijten duurt 3 uur.

Of een ander voorbeeld:

Bij het therapie zwemmen voor mensen met NAH welke ik volg zijn bepaalde oefeningen niet eens mogelijk of oefeningen putten mij zo uit dat ik na een half uurtje in het water de hele middag en avond lig te slapen. Ik moet op zoek gaan naar oefeningen die mij niet zo vreselijk uitputten. Mijn grenzen liggen beduidend ergens anders, zijn zeer snel bereikt en over die grenzen heen gaan maakt alles erger.

Wat is nu de vooruitgang die ik zo graag wil? De vooruitgang is dat ik dit proces kan doen zonder klachten. Het komt er op neer dat ik mijn langzame hersenen (bradyfrenie) de kans moet geven de taken en info te verwerken. Ik mag mijn lichaam niet uitputten maar moet het de kans geven te herstellen. Zodra ik dat niet doe en de klachten enorm worden is het al te laat, wordt alles beduidend erger en duurt het herstel daarvan dagen. Als ik die dagen van herstel negeer en over grenzen blijf gaan duurt het herstel weken en als ik dan nog over de grenzen blijf gaan dan is er ernstige achteruitgang. De grenzen van wat mijn lichaam aankan zijn snel bereikt. je kan het vergelijken met intensief sporten. wanneer je intensief sport moet je af en toe een rustdag (niet sport dag) inplannen om je lichaam de kans te geven om te herstellen. Waar een ander dat heeft met sporten heb ik dat al van een gesprek met 2 of meer personen, te snel opstaan, te intensieve eenvoudige oefeningen in een zwembad doen met een zwemgordel, gewoon fietsen, te ver wandelen, koken als ik moe ben, te snel het eten willen klaarmaken, geluid, muziek, in een winkel lopen enz

Mijn doel is dat ik dingen doe waar ik de minste klachten bij heb. Oefeningen zoeken die me geen klachten geven. De tijd nemen om op te staan om zo een beetje fatsoenlijk mijn dag door te kunnen komen zonder al te veel klachten. Mijn grenzen te bewaken zodat ik enigzins normaal blijf functioneren, dat ik de tijd kan nemen om te koken, dat ik mijn wandeling kan maken, dat ik de gesprekken met mijn kinderen kan blijven voeren. Het betekend dat ik heel veel NIET moet doen om bepaalde dingen WEL te kunnen blijven doen. En dit is ook de reden dat je over het algemeen een Angelique ziet met wel klachten, maar klachten die te doen zijn. Jullie zien de Angelique erna niet, die dan alleen maar in stilte op de bank kan liggen en al van het minste of geringste helemaal overprikkeld is. Je kan het een onzichtbare ziekte noemen, je ziet het niet aan me op de momenten dat ik je tegenkom.

Nu doe ik 3 uur over opstaan, aankleden en ontbijt. Daarna moet ik weer liggend rusten. Dan kan ik iets doen. Bv elektrisch fietsen, iets met kaarten maken, de was of max een uurtje kletsen met een vriendin. Ik moet daaruit kiezen. Daarna weer rusten en dan begin ik al met koken. Ook dat duurt lang. Wanneer ik overprikkeld ben zoals na het gesprek bij het uwv  of ik heb wat verder gefietst dan kan ik zelfs niet koken. Wanneer ik te snel wil koken benen mijn langzame hersenen het niet bij en krijg ik klachten. Ik als persoon kan iets snel willen doen maar mijn hersenschade is bepalend in wat ik kan. Na het koken ga ik samen met de meiden eten. Ook dat is heel intensief en moet ik echt daarna weer rusten, ben ik helemaal op. Mijn lichaam verbruikt ook energie om het eten te verwerken. Alle energie die elders in mijn lichaam verbruikt wordt kan niet naar mijn hersenen of naar het herstellen van cellen gaan. Dat merk ik en moet ik rekening mee houden. In de avond kan ik nog de vaat opruimen en wat stille tv kijken. 

Zoals je al leest wil ik zeker wel vooruit. Maar het zijn mini stapjes. En daarbij kunnen soms zelfs mini stapjes erbij niet. Waar ik eerst rond strompelde met een kruk kan ik nu  zonder kruk lopen.  Eerst was 50 meter met een kruk al een hele opgave, nu gelukkig kan ik een rondje Weesp of een rondje in het bos. Ik kan elektrisch fietsen met schoenen aan wat ik voorheen echt niet kon. Ik ben begonnen met blote voeten te fietsen, want dat ging wel. Ik kan zelf weer koken hoewel het veel tijd kost. Tot zover ben ik gekomen tot en met december 2022. Vanaf dat moment heb ik er geen stapjes meer bij kunnen maken en stagneert helaas mijn herstel. Waar ik voorheen, voor de vaccinatie, mijn conditie op kon bouwen door elke keer een stapje erbij, of zoals met leren kitesurfen elke keer wat langer, is het nu niet meer zo dat als ik elke dag een meter meer wandel ik uiteindelijk langer kan wandelen.

Elke keer de grens over gaan lukt niet. Dan gaan mijn klachten aan en gaan mijn hersenen in de uit-stand waardoor ik uitval krijg. Zenuwpijnen in mijn benen en misselijkheid, vermoeidheid en nog meer klachten zoals je  hier kunt terug lezen . De vermoeidheid is eigenlijk niet te omschrijven. Het is een intense vermoeidheid. Maar niet te vergelijken na een week hard werken of een paar uur kiten onder stevige omstandigheden of zeer intensief sporten. Het is van groot belang dat ik niet over mijn grenzen ga. Ik moet zoeken naar dingen die ik kan zonder klachten te krijgen. En die zijn er. Vaak aangepast en soms met hulp. Met hoe meer ik dingen doe zonder klachten train ik mijn hersenen in de taken die ze moeten doen zonder de klachten ipv bezig te zijn met in de storing stand te staan. 

Wordt ik beter? Ga ik meer kunnen zonder/ met zo weinig mogelijk klachten? Niemand weet het. Het is bekend dat 1/3 van de mensen met de klachten restschade houd. Dat ik niet meer de oude wordt is wel duidelijk. Maar in hoeverre ik ga verbeteren gaat de tijd me vanzelf laten zien. We moeten niet vergeten dat ik al ruim 2,5 jaar deze klachten heb en daarvan al een jaar stagneer in herstel. 

Naast dit alles heb ik ook te maken met inspannings- en allergische astma. Voor astma is het belangrijk dat je conditie opbouwt. Zodra ik langer wil wandelen of wil fietsen op een gewone fiets of hometrainer gaan mijn hersenen in standje storing plus dat die vreselijke vermoeidheid om de hoek komt kijken. Daarop loopt de conditie opbouw spaak. Van teveel inspanning, die intense vermoeidheid en bepaalde voeding krijg ik sneller last van de benauwdheidsaanvallen wat weer zeer nadelig is voor de neurologische klachten. Die klachten zijn dan ook veel sneller aanwezig waardoor ik een algehele achteruitgang heb bij benauwdheid aanvallen. Gelukkig heb ik de afgelopen jaren ontdekt waar ik benauwdheid aanvallen nog meer van krijg dan al bij mij bekend was en let ik o.a op mijn voeding. Sinds ik histaminerijke/ histamine vrijmakende voeding/supplementen /medicatie laat staan gaat het een stuk beter. 

Zoals je begrijpt is het 1 grote dans. De dans van een nieuwe balans met een zeer dunne scheidslijn naar de verkeerde kant. Het vaccin heeft behoorlijke schade aangericht in mijn lichaam. Schade wat mijn gewone dagelijkse leven behoorlijk beïnvloed en invalideert. 

Geduld en goed luisteren naar de grenzen van mijn hersenen en lichaam zijn de grote sleutelwoorden in dit hele proces. Zoals mijn Arboarts tegen mij zei “Je moet alle zeilen bijzetten om te doen wat je nu kan en om stabiel te blijven” laat zien dat ik zeker wel wil maar het niet zo werkt als men over het algemeen denkt/hoopt. Ik hoop dat dit blog je wat meer inzicht geeft het proces waar ik mee te maken heb gekregen.

Dank voor het lezen, geniet van elke dag, hou van elkaar .

🍀🌸

“Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking maar het is een deel van mij”