Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking, het is een deel van mij.

Vandaag had ik een gesprek met mijn behandelaar. Afgelopen week ook een gesprek met mijn huisarts, neuroloog en psycholoog. Het valt vies tegen dat ik in de afgelopen jaren binnen de reguliere zorg vooral dichte deuren tegen ben gekomen. Dankzij meelevende mensen zijn er in de alternatieve zorg wel kansen op mijn pad gekomen. Kansen die mij een totaal andere stip op de horizon geven dan ‘leer er maar mee leven’. PEM heeft heel grote overeenkomsten met ME/CVS. De kans is groot dat ik ME ontwikkeld heb door de vaccinatie. De vermoeidheid is vreselijk en invaliderend. Binnen de reguliere zorg is er geen oplossing/ verlichtende behandeling voor deze klachten.  Nu heb ik ook niet de juiste diagnose om mij aan te mogen melden bij de longcovid klinieken, ook niet in de toekomst. Dit heb ik besproken met mijn huisarts. Ga ik weer de medische molen in voor een diagnose CVS/ME? Zodat ik in de toekomst mij wel aan mag melden bij die klinieken? De verwachting is nml dat dat gaat gebeuren, dat ...

Iets meer dan 1 jaar geleden ben ik begonnen met dit blog te schrijven. Het wordt vaak gelezen. De teller staat op ruim 17100x. Afgelopen jaar was een jaar van hoop. De stichting Coronaschade kwam in de lucht. Er werden spijkers met koppen geslagen. Gesprekken gevoerd. Even was er de hoop dat de overheid toestemming zou gaan geven voor onderzoek naar gezondheidsschade door de vaccinatie. De hoop dat we mee mochten in de longcovid klinieken. Het antwoord is gekomen. Waar ze ons eerst nog voorhielden er eind 2025 over na te gaan denken wat ze met ons aan moeten is er begin november 2024 al antwoord gekomen van het ministerie van VWS. Er gaat GEEN onderzoek komen. Omdat er geen duidelijke link te leggen is. Nee, dat is nou juist wat onderzocht moet worden. Behoorlijk frustrerend, zeker ook gezien de resultaten welke uit wetenschappelijke studies komen.  https://stichtingcoronaschade.nl/2024/11/04/ministerie-van-vws-geeft-toe-er-komt-geen-onderzoek-naar-vaccinatieschade/ In het buitenl...

Een foto van 2 jaar geleden. 2 jaar geleden strompelde ik met een kruk rondom mijn huis en was ik blij als ik een mini rondje in Weesp kon doen. Ik was blij dat ik niet meer in een rolstoel hoefde. Want ook die tijd is geweest….dat ik een rolstoel nodig had. Ik kon nog geen 50m lopen. Als ik de weg overstak op een oversteekplaats met verkeerslichten dan stond het verkeerslicht al weer op rood wanneer ik pas halverwege was. Bij zebrapaden toeterde mensen ongeduldig omdat ze zo lang moesten wachten voordat ik aan de overkant was. Ik werd wel eens nageroepen. Die mensen wisten niet wat ze me aandeden daarmee. Ze mochten wel even ruilen met mij dacht ik altijd maar. Kijken of zij überhaupt de moeite zouden doen om buiten wat frisse lucht op te snuiven. Want dat het een grote moeite was om dat kleine rondje van 100M buiten te lopen was een feit. Maar ik beet mij er in vast en deed het. Al was het maar een rondje om mijn huis. Of in de rolstoel.  Ook avonduren heb ik daarmee beleefd. Met...

Vandaag kwam ik een bekende tegen. Voor een week of 2 terug raakte ik voor het eerst in gesprek met haar. Ook kwam kort de schade ter sprake die ik heb als gevolg van de vaccinatie. In dat gesprek gaf ze aan geen prik meer te gaan nemen. Vandaag kwam ik haar weer tegen en sprak ik haar. Ze vertelde dat ze weer corona had gehad. En dat ze toch weer de prik heeft gehaald. Ze zei het op een verontschuldigende toon, bijna wachtend op mijn afkeurende reactie. Maar die geef ik niet. Mijn reactie was wel: Iedereen heeft zijn eigen verantwoordelijkheid. U bent nu bekend met de risico’s. Ik neem mijn eigen verantwoordelijkheid en u de uwe. Met alle respect en liefde voor elkaar ga ik haar niet veroordelen om haar keuze. Net zo dat ik blij ben dat ze mijn keuze respecteert. En dat we er met elkaar over in gesprek kunnen gaan. Ik hoop van harte dat het gesprek meer gevoerd kan worden. Over de risico’s en wat er gebeurd als het misgaat. Dat je er dan alleen voor staat. Over keuzevrijheid en geen d...

Vandaag Vandaag is een nieuwe dag Vandaag is het behandeldag Ik merk zeker verbeteringen! Mijn kwaliteit van leven is al behoorlijk verbeterd. Het geeft mij een nieuw perspectief. Waar er ruim 3,5 jaar het perspectief was van ‘je moet er mee leren leven’ is er nu het perspectief ‘mss kan ik heel langzaamaan weer een stukje de oude worden en wie weet is er in de toekomst een manier om terug te komen naar iets van werk. Hoe dat eruit gaat zien weet ik niet. Of ik dat haal ook niet. Maar het is een stip op de horizon. En dat is vele malen anders en hoopvoller dan geen stip. Dolgraag wil ik rennen naar de nieuwe stip op de horizon. Dolgraag wil ik weer van hot naar her en doen waar ik zin in heb. Werken, leuke dingen doen, weer in gezelschap zijn, niet alleen maar uitgeput zijn en zo vaak ‘nee’ moeten zeggen.. Want elke keer gaan die kastdeurtjes open waar ik al mijn wensen in heb gestopt.  Elke dag moet ik nog steeds op die rem trappen. De rem van mijn grenzen. Mijn grenzen die nog st...

Op dit moment ben ik ongeveer 4 maanden bezig met de IHHT-therapie. Vandaag kreeg ik de uitslag van de tweede HRV-meting. Ik was erg nieuwsgierig naar de uitslag. Er zijn resultaten van de behandeling merkbaar. Mijn neurologische klachten verminderen. Mijn spraak verbeterd aanzienlijk evenals mijn lopen. Ook de brainmist is beduidend minder aanwezig. En zo nog meer klachten waar effect op is. Bv mijn hersteltijd kort behoorlijk in en heel langzaam (heeeeeel langzaam) kan ik mijn conditie weer opbouwen. Het is raar om meer energie te voelen. Ik ben toch gewend geraakt aan mijn bijna lege batterij en uitval. De uitslag van de HRV-meting laat een goede vooruitgang zien. Na alle slechte uitslagen in de afgelopen jaren is het zo fijn om eens een goede uitslag te krijgen!  Ook de mensen om mij heen valt het op. Het is fijn reacties te krijgen dat ik er veel beter uitzie en dat mensen verschil merken in mijn uitvalsklachten. Het is een boost.  Het is helaas nog wel zo dat er ongenadi...

                                      Lieve mensen… Dit keer een blog over polarisatie en oordelen. Zoals de meesten van jullie weten is mijn zus Jolanda een crowdfunding begonnen zodat ik mijn behandeling langer kan volgen voor een beter resultaat. De reacties zijn wisselend. Vooropgesteld…als er om hulp gevraagd wordt is het geen must om daar op in te gaan, iemand zal daar redenen voor hebben welke ik respecteer. Het wordt wel zeer gewaardeerd als er bijgedragen wordt of het bericht gedeeld. Ook Wybren van Haga heeft de crowdfunding gedeeld en de reacties zijn verschrikkelijk. Aan het begin las ik mee, maar daarna niet meer. Er spreekt haat uit de reacties. Ik ga de reacties niet eens herhalen hier in mijn blog. Er zijn ook reacties als ‘waarom zou ik helpen, ze doet nog zoveel te zien op social media’. Vergeet niet dat social media social media is. Daar deel ik maar een fractie van mijn lev...

Op een dag in mei 2024 werd ik gebeld door een oude bekende. Ik was verrast. Had diegene al in tijden niet meer gesproken en opeens belt hij mij. Hij was in gesprek gekomen met een behandelaar die een behandelapparaat/behandeling  uit Duitsland heeft gehaald. In Duitsland is die behandeling een succes.  Het betreft een pilot voor mensen met post-covid en mensen met vaccinatie schade. Deze groepen hebben overlappende klachten.  Wat een geschenk uit de hemel was, was het feit dat ik in gesprek mocht met die behandelaar en nog als laatste met de pilot mee mocht doen. De pilot liep al even, maar ik mocht er toch tussen. Wanneer er nieuwe mogelijkheden tot behandeling op mijn pad komen ben ik voorzichtig. Mijn lichaam heeft me aardig voor verrassingen gezet en ik ken mijn lichaam van nu nog niet 100%. Ook ben ik zuinig met waar ik ben gekomen in wat ik weer aankan. Dat de benauwdheid aanvallen verdwenen zijn en mijn darmen weer in balans. Ik ga niet zomaar in zee met alle moge...

Het is al even stil op dit blog. Er staan wat blogs klaar maar ik voel niet de behoefte om te delen. De processen waar ik midden in zit sluiten niet aan bij de klaarstaande blogs.  Vooral ben ik bezig met de behandeling die ik aan het volgen ben. Dat vraagt veel energie. Mijn spraakstoornis en beenuitval verbeteren door de behandeling, wat superfijn is. Tegelijkertijd ben ik mijn graadmeter kwijt. Vooral aan mijn spraak kon ik merken of ik dichtbij mijn grens kwam. Daardoor is het weer zoeken naar andere seintjes die vanuit mijn lichaam komen om mijn grenzen in de gaten te houden. Dat is vermoeiend merk ik. Ook probeer ik mij te richten op een zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekend dat ook dat ik het prikschade verhaal voor een groot deel achter mij laat. In de zin van dat het een gegeven aan het worden is. Er is niets meer aan te veranderen, ik kan de tijd niet meer terug draaien EN ik wil ook weer gewoon genieten van wat het leven mij brengt. Ook al is dat anders dan voorhe...

In 1 van de laatste gesprekken met de Arboarts werd mij gevraagd wat mijn grootste wens was.  Mijn eerste ingeving was: beter worden en weer van betekenis kunnen zijn als moeder en in de maatschappij.  De arts keek me aan en zei niets ….en bleef me aankijken. Ik dacht na over wat ik gezegd had. ‘Beter willen worden’..die wens begrijpt iedereen. Maar de stilte viel over het laatste: ‘van betekenis willen zijn’.  Lange tijd heb ik mij nutteloos gevoeld doordat ik mijn werk niet uit kon / kan voeren en niet de actieve moeder kan zijn die ik was.  Ik was in de valkuil ‘ik ben wat ik doe’ getrapt. Het gaat er namelijk om ‘wie ik ben’. Met het in die valkuil trappen legde ik mijzelf enorm hoge (tot op heden) onbereikbare eisen op met gevoel als falen met resultaat. Mijn oude leven viel weg en ik moest mijzelf hervinden in mijn nieuwe leven. Het gaat om wie ik ben. Ik moest de gedachte dat wat ik doe als doel loslaten.  Het is niet het belangrijkste wat ik doe. Mijn wa...

Vaak wordt er vooruit gekeken. Vooruit naar wensen, dromen, verwachtingen en doelen. Niet / zo min mogelijk omkijkend naar het verleden wat je niet meer kunt veranderen. Als ik vooruit kijk zie ik vooral vele mogelijkheden, maar ook een onbekende toekomst. Doelen om naar te streven is niet heel handig in mijn situatie. Ik weet nml niet of ik ze kan halen wat alleen maar voor frustratie zou zorgen. Als ik al doelen heb dan zijn ze klein en realistisch. Bv. doorgaan op het pad wat ik ga. En wat ook een doel van mij is, is om alle mogelijkheden open te houden. Ik weet niet wat de toekomst mij gaat brengen. Een ander doel is per dag en bij de dag te leven. Wat mij meer brengt is achterom kijken. Kijkend naar waar ik vandaan kom, de weg die ik af heb gelegd en waar ik nu sta. In 1 week tijd is me dat door mijn behandelaar en psycholoog aangereikt. Kijk eens achterom…naar waar je vandaan komt. Kijk eens hoe en welke weg je hebt afgelegd.  Van het amper mijn hoofd rechtop kunnen houden en...

Een paar weken geleden had ik bloed af laten nemen om het te laten testen mbt de staat van mijn mitochondrien. Mitochondrien zijn de batterijtjes/ energiefabriekjes van de cel. Ze komen in elke cel van ons lichaam voor behalve in de rode bloedcellen. Mitochondrien produceren bijna alle energie die we in ons lichaam nodig hebben om te leven en te groeien. Voordat energie gemaakt kan worden, vinden heel veel chemische processen plaats waarvoor enzymen of enzymcomplexen voor nodig zijn.  Helaas had ik al bevestigd gekregen dat ik behoorlijk wat enzym mutaties heb. Wat zal het verband zijn met deze mitochondriele aandoening? Die vraag ga ik maar eens voorleggen aan mijn huisarts. Uit het onderzoek blijkt dat mijn mitochondrien zwaar in het rood functioneren. Wat echt slecht is. Natuurlijk ervaar ik dit al ruim drie jaar en richt alle behandeling die ik al doe zich daarop. Maar omdat ik al drie jaar daarmee bezig ben had ik stiekem de hoop dat ik iig niet zwaar in het rood zou staan. Oo...

Het is al even  stil rondom mijn blog. Ik heb geen nieuwe blogs meer gepost. Ik merk dat er processen gaande zijn en daar wil ik de tijd voor nemen. Ik schrijf nog wel, zeker, maar die schrijfsels deel ik (op dit moment) even niet in dit blog.   Het is even te persoonlijk wat ik liever niet allemaal in de openbare internet wereld wil delen.  Toch nog een klein schrijfsel over wat me toch ook bezig houd. Al heel lang (maanden) staat er een blog klaar welke gaat over wat mij is overkomen, de schade die het vaccin heeft veroorzaakt en wat dat met mij doet. Ik heb geprobeerd de verantwoordelijken te wijzen op hun verantwoordelijkheid . Ze doen er weinig tot niets mee en tot op heden wordt het alleen geregistreerd met de nodige vraagtekens. Geld voor onderzoek wordt er tot op heden niet vrijgemaakt. Komende oktober gaat de regering besluiten waar het potje geld voor de longcovid patiënten naar toe gaat. Of het ook wordt besteed aan onderzoek naar vaccinatie schade betwijfel ik...

Het waren roerige tijden in de coronajaren. De overheid nam maatregelen na maatregelen. Ik werkte in de kinderopvang op de BSO en de babygroep. Ook daar stelde de overheid regels voor op. Kinderen wel troosten/niet troosten/hoe troosten bij vallen, pijn en verdriet. Handen wassen handen wassen en handen wassen enz. De 1,5m gelde ook op de BSO groep van ons naar de kinderen toe. (Hoe dan🧐😳 met kleine kinderen die in ontwikkeling zijn). Hele protocollen werden ons toegestuurd vanuit de GGD. Kinderopvangcentra werden gesloten, maar bleven open voor de ouders die werkten in de zogenoemde risicogroepen. Wij werkten met de kinderen van ouders die bv op de Corona IC-‘s werkten. Net als in de zorg was de COVID-19 geen ver van ons bed show maar van dichtbij aanwezig. Volgens het OMT konden kinderen het virus dan weer wel en dan weer niet doorgeven enz enz enz. Ik was kritisch m.b.t. de vaccins. Bijzonder snel op de markt en ik hoorde zo hier en daar wat m.b.t. risico’s. Maar wat was waar en w...

Dit blog komt voort uit de situatie die ik omschrijf in blog 51:  Aardbeien, overwinning en schaamte Schaamte… Het is aanwezig in mijn leven.  Schaamte dat ik niet naar mijn eigen intuïtie heb geluisterd mbt het nemen van de vaccinatie. Schaamte om de uitval die ik kan hebben  Schaamte om de spraakuitval die nadrukkelijk aanwezig is. Schaamte. Als ik dit wel eens deel dan krijg ik vaak reacties als ‘maar je hoeft je niet te schamen!’ met aanvullend allerlei redenen over het waarom. We leren onze kinderen (en ook volwassenen) om onze emoties te benoemen. Ze te leren herkennen, een naam te geven.  Tegelijkertijd als ik de emotie ‘schaamte’ benoem merk ik dat men over het algemeen reacties geeft die het woord ‘schaamte’ weg willen hebben, het moet gelijk opgelost worden, want schamen wordt gezien als een negatieve emotie. ‘Het is niet nodig je te schamen’ / ‘je mag zijn wie je bent’ / ‘je bent dapper, schamen hoeft niet’/ ‘je kon het niet weten’ enz enz enz Met deze rea...

Aardbeien…Daar had ik zin in. Ik ga maar weer eens een poging wagen om zelf naar de Turkse winkel te gaan. Daar is geen muziek. 1 boodschap…in de winkel, uit de winkel. Het ging. Ik was trots. De schaamte, de uitval en de spraakstoornis zijn er…maar hé…ik sta in de winkel.  Ik ging betalen. Daarbij praat je. Ik zei: ik wil pinnen alstublieft.  Mijn spraakstoornis is er, maar niet voluit aan. Wel aanwezig.  Ik voelde me blij en trots. Tot ik achter me hoor: ‘Wat zeg je dat zielig!’ BAM….hoor ik dat nou goed? Ik draai me om en zie een vrouw staan van mijn leeftijd. Ik kijk haar aan en ben verbouwereerd 😳, BAM, krijg ik dat even over me heen. Ik stamel: ik heb een spraakstoornis, ben blij dat ik dit kan zeggen en doen. Aardbeien kopen en betalen. Je kan niet zomaar alles zeggen wat je denkt mevrouw. Het gaf geen indruk. Ze bleef vragen stellen hoe ik er aan kwam en wat ik er allemaal aan doe. Heb je dit gedaan? Heb je dat gedaan? Heb je het gemeld? Precies waarom in het vac...

Elk minuscuul stapje vooruit voelt voor mij in eerste instantie als DE oplossing en DE factor in algehele beterschap. Een minuscuul stapje vooruit is bv dat ik geen 100 kilo aan mijn armen heb hangen, maar 50 kilo. Dat merk ik bij bv het tandenpoetsen of mijn fietsstuur vasthouden.  Ik zie dan altijd het licht aan het einde van de tunnel. In mijn hoop is het einde van die tunnel dan zeer dichtbij. Mijn gedachten gaan aan en de kordate Angelique staat paraat. Plannen worden gesmeed. Als ik dit kan dan kan ik dat….dan ga ik trainen en sporten. Zelf weer auto rijden naar het strand en mijn kiteleven weer oppakken wanneer ik maar wil.  Ik ga brainstormen met mijn dochter over welk werk ik kan doen. Kinderopvang? Nee, dat valt af..te druk. Inpakken bij een welzijnsorganisatie? Ja goed idee! Kleding op maat leggen.  Hm…ik kan niet lang staan. Kan het ook zittend? Nee eigenlijk niet. Oei…probleem 1. Oplossing: stoel er naast en vaak gaan zitten. Opgelost! Hoe lang zou ik dan gaa...

Gaande de afgelopen jaren ben ik in contact gekomen met lotgenoten. Lotgenoten zijn in gesprek gegaan met de overheid, stichtingen en organisaties. Een andere lotgenote maakt een podcast m.b.t ervaringsverhalen en ik ben dit blog begonnen. We merkten dat we als groep gewone mensen geen voet aan de grond kregen bij de overheid, bestaande stichtingen en organisaties. Vele dichte deuren en woordspelingen zijn we tegengekomen. Eigen belangen die voorgaan op elkaar helpen en tot steun zijn. Vragen van ons die van tafel geveegd werden. Bizarre situaties zijn er gepasseerd.  Enige tijd geleden werd ik n.a.v dit blog benaderd door Wybren van Haga met de vraag of we krachten konden bundelen bij het opzetten van een stichting en patiënten vereniging. (Hij was overigens 1 van de twee politicussen die ons te woord wilden staan m.b.t een handtekeningactie die we aan hebben geboden aan de Tweede Kamer) Heel blij met deze handreiking! Ik ben twee x op gesprek geweest bij hem op kantoor. Helaas me...