Hoi, ik ben Angelique. Ik ben niet mijn neurologische beperking, het is een deel van mij.

Vanmorgen zat ik wat door mijn foto's te scrollen en te mijmeren over de afgelopen jaren. Fotos en filmpjes van hoe bv mijn loop- en spraakstoornis en overprikkeling tot uiting kwamen. Hoe ik er uit zag bij overprikkeling. Hoe lang ik er over deed om bij mij beneden de weg over te steken. Het stoplicht stond al op rood als ik nog maar halverwege was. Dat een loopje naar de vuilnisbak van 20m al mijn maximaal haalbare doel  was voor 1x in de week. Hoe ik niet rechtop kon blijven en ik liggend hele dagen doorbracht. Dat ik overvliegende vliegtuigen ervaarde alsof ik naast hun motor stond. Hoe ik gebruik moest maken van een rolstoel en krukken . Dat ik een ambulant begeleider nodig had om dagelijkse zaken te fiksen voor mij en mijn gezin.   En hoe dankbaar ik ben voor hoe mijn gezondheid nu geworden is. Gisteren sprak ik iemand die mij een jaar niet had gezien. Het is zo fijn om te horen hoe ik veranderd ben....of eigenlijk steeds meer mijn oude zelf wordt🙏 Nooit verwac...

De directeur van de kliniek in Woerden waar ik mijn behandeling volg zit vaak aan tafel bij RTL-Z Bussinesclass op de zondagochtend. Daar verteld hij over de behandelingen die hij in zijn kliniek aanbied. Zo ook over de Oxifin behandeling die ik volg.  Binnenkort komt er een uitzending waar ik ook mijn deel in bij mag dragen.   Daar werk ik aan mee omdat ik zo blij ben met de resultaten die bereikt zijn. Hoewel ik nog steeds aangepast leef is het vele malen leefbaarder.  Daarnaast vind ik het ook belangrijk om de mensen te bereiken die vaccinatie schade hebben en deze behandeling dan ook kunnen overwegen.  Toen de vraag kwam of ik mee wilde werken aan deze aflevering wilde ik akkoord gaan onder de voorwaarde dat ik wel zou gaan vermelden dat ik geen post-covid heb maar deze klachten door de vaccinatie heb gekregen. Ook heb ik gaande de tijd filmpjes opgenomen en misschien is dat ook bruikbaar. Cor (de directeur) was daar akkoord mee. Vertel je verhaal zo als het...

Vanmorgen ben ik heerlijk wakker geworden midden in een bos. Tjilpende vogels en kletsende vriendinnen tegenover mij. Lieve help, ze kletsen heel de tijd. Hoe lang zullen ze elkaar niet gezien hebben? Ben ik ook zo met mijn vriendinnen? Waarschijnlijk wel😂 Ik ben voor het eerst met mijn nieuwe huisje op wielen weg. Mijn nieuwe thing to do ipv kitesurfen. Het is mij gelukt dit oude vintage nog helemaal originele caravannetje uit 1964 op de kop te tikken.  Als je mij volgt op socials dan zie je af en toe foto’s langs komen van wat ik doe. Ik spreek mensen die dat zien en zeggen dan ‘het gaat goed hè!’. En daar gaat dit blog over.  Allereerst …foto’s vertellen niet het hele verhaal. Ze laten niet zien hoe ik dagen ervoor niets doe om maar zo optimaal mogelijk in mijn energie te zitten. En de foto’s laten al helemaal niet de dagen erna zien. Ik deel daar ook niet zomaar over. Ik wil me niet gaan verdedigen of in de slachtofferrol gaan. Zo zou het nml voor mij voelen. En, ik wil n...

                                                 Mijn reis. In dit blog neem ik jullie een beetje mee in mijn ervaringen met de wereld om mij heen. Gisteravond mocht ik de première bezoeken van de film ‘van overleven naar leven’ van de stichting FFortfoundation. In die film wordt het leven van 3 jonge mensen gevolgd die te maken hebben (gehad) met kanker. Verschillende aspecten kwamen naar voren en verschillende waren ook herkenbaar. Nu heb ik gelukkig niet te maken met kanker, maar wel met een ernstige, zeer langdurige (Wss) chronische ziekte.  Wat ik vooral herkende was: - als je behandeling is afgelopen gaan mensen er vaak vanuit dat het dan klaar is. Je bent beter/ verbeterd en je kan weer veel/alles. Je ziet vaak niets meer aan die persoon. En dat is iets waar ik ook tegenaan loop. Ik deel niet alle details in mijn blog, social media of de mensen die ik ...

Afgelopen weekend was ik een weekendje weg. Naar een oud en vertrouwd weekendje op de creatieve camping DeReCreatie georganiseerd door LaKaravana. Altijd weer leuk en gezellig. Het fijne daar is dat ik de drukte op kan zoeken op de momenten dat het mij goed uitkomt. Andere momenten trek ik mij terug op mijn stille plekje in het bos.  Het was geweldig weer de mensen te zien die ik alleen daar ontmoet. En dat is gewoon helemaal oké en leuk. Je kletst weer bij aan de tafel op het dorpsplein of bij het kampvuur. Later wordt er in de dubbeldekker bus van Lakaravana gezellig een after party gegeven. Daar ben ik dit jaar en de afgelopen jaren niet bij geweest. Veel te druk. Een stip op de horizon is dat ik daar lekker weer eens bij aan kan sluiten. Het was een weekend van ontmoeten, verbinden, chillen en genieten.  Maar ook een weekend van testen. Wat kan ik nu wel en voorgaande jaren niet. Daarin waren duidelijke verschillen te merken en dat is heel tof om te ervaren. Ook stonden mi...

Vandaag heb ik een afspraak bij het Amsterdam UMC. Niet voor een consult, maar wel voor mijn stip op de horizon!  Vrijwilligers werk op de kinderafdeling van het Emma kinderziekenhuis. Het heeft best wat voeten in de aarde gehad omdat ik geen standaard vrijwilligers takenpakket uit kan voeren. Het zal aangepast moeten zijn. Te beginnen met de tijd die ik qua energie kan besteden en het overzicht van veel taken nog niet kan houden. Op de vacature site van de vrijwilligerscentrale Amsterdam UMC staan vrijwilligerstaken omschreven en ook wel de verwachtingen die er zijn vanuit het ziekenhuis. Zoals bijvoorbeeld elke week 4 uur beschikbaar zijn. En als ik de taakomschrijving lees dan krijg ik het al benauwd. Hoe in vredesnaam moet ik het overzicht houden bij die taak. Allerlei ja-maren steken hun kop op.  Toch heb ik mij aangemeld als vrijwilliger in de hoop dat men mee wil denken in de mogelijkheden die ik heb en dat al die ja-maren weer de kop ingedrukt kunnen worden. Enige tijd...

Afgelopen week heb ik een daith piercing laten zetten. De piercing wordt gepierced door de nervus vagus zenuw in je oor. Het kan voor vele klachten helpen. Ook als je nervus vagus bijvoorbeeld beschadigd is geraakt. Voordat de piercing gezet wordt wordt je onderzocht op de effecten van zo een piercing op je lichaam. Zo ook bij mij. Na het uitleggen van hoe mijn klachten ontstaan zijn en welke klachten ik heb mocht ik plaatsnemen op de onderzoekstafel. Met een apparaat werd gemeten waar de nervus vagus uitkomt in mijn oor. Daarna werd hij met 5 acupunctuur naaldjes aangeprikt en was het wachten op het effect.  En die kwam er…..en flink ook! Zo bizar. Mijn spraakstoornis ging keihard aan, als ik opstond zwalkte ik weer als een dronkelap, mijn hoofd ging uit..de bradyfrenie kwam op en mijn denkvermogen werd weer zo langzaam als een luiaard. Dat ging niet goed. De naaldjes werden eruit gehaald en heeeeel langzaam trok alles weg. Daarna werden de 5 acupunctuur naaldjes in het linkeroor ...

Vandaag had ik een gesprek met mijn behandelaar. Afgelopen week ook een gesprek met mijn huisarts, neuroloog en psycholoog. Het valt vies tegen dat ik in de afgelopen jaren binnen de reguliere zorg vooral dichte deuren tegen ben gekomen. Dankzij meelevende mensen zijn er in de alternatieve zorg wel kansen op mijn pad gekomen. Kansen die mij een totaal andere stip op de horizon geven dan ‘leer er maar mee leven’. PEM heeft heel grote overeenkomsten met ME/CVS. De kans is groot dat ik ME ontwikkeld heb door de vaccinatie. De vermoeidheid is vreselijk en invaliderend. Binnen de reguliere zorg is er geen oplossing/ verlichtende behandeling voor deze klachten.  Nu heb ik ook niet de juiste diagnose om mij aan te mogen melden bij de longcovid klinieken, ook niet in de toekomst. Dit heb ik besproken met mijn huisarts. Ga ik weer de medische molen in voor een diagnose CVS/ME? Zodat ik in de toekomst mij wel aan mag melden bij die klinieken? De verwachting is nml dat dat gaat gebeuren, dat ...

Iets meer dan 1 jaar geleden ben ik begonnen met dit blog te schrijven. Het wordt vaak gelezen. De teller staat op ruim 17100x. Afgelopen jaar was een jaar van hoop. De stichting Coronaschade kwam in de lucht. Er werden spijkers met koppen geslagen. Gesprekken gevoerd. Even was er de hoop dat de overheid toestemming zou gaan geven voor onderzoek naar gezondheidsschade door de vaccinatie. De hoop dat we mee mochten in de longcovid klinieken. Het antwoord is gekomen. Waar ze ons eerst nog voorhielden er eind 2025 over na te gaan denken wat ze met ons aan moeten is er begin november 2024 al antwoord gekomen van het ministerie van VWS. Er gaat GEEN onderzoek komen. Omdat er geen duidelijke link te leggen is. Nee, dat is nou juist wat onderzocht moet worden. Behoorlijk frustrerend, zeker ook gezien de resultaten welke uit wetenschappelijke studies komen.  https://stichtingcoronaschade.nl/2024/11/04/ministerie-van-vws-geeft-toe-er-komt-geen-onderzoek-naar-vaccinatieschade/ In het buitenl...

Een foto van 2 jaar geleden. 2 jaar geleden strompelde ik met een kruk rondom mijn huis en was ik blij als ik een mini rondje in Weesp kon doen. Ik was blij dat ik niet meer in een rolstoel hoefde. Want ook die tijd is geweest….dat ik een rolstoel nodig had. Ik kon nog geen 50m lopen. Als ik de weg overstak op een oversteekplaats met verkeerslichten dan stond het verkeerslicht al weer op rood wanneer ik pas halverwege was. Bij zebrapaden toeterde mensen ongeduldig omdat ze zo lang moesten wachten voordat ik aan de overkant was. Ik werd wel eens nageroepen. Die mensen wisten niet wat ze me aandeden daarmee. Ze mochten wel even ruilen met mij dacht ik altijd maar. Kijken of zij überhaupt de moeite zouden doen om buiten wat frisse lucht op te snuiven. Want dat het een grote moeite was om dat kleine rondje van 100M buiten te lopen was een feit. Maar ik beet mij er in vast en deed het. Al was het maar een rondje om mijn huis. Of in de rolstoel.  Ook avonduren heb ik daarmee beleefd. Met...

Vandaag kwam ik een bekende tegen. Voor een week of 2 terug raakte ik voor het eerst in gesprek met haar. Ook kwam kort de schade ter sprake die ik heb als gevolg van de vaccinatie. In dat gesprek gaf ze aan geen prik meer te gaan nemen. Vandaag kwam ik haar weer tegen en sprak ik haar. Ze vertelde dat ze weer corona had gehad. En dat ze toch weer de prik heeft gehaald. Ze zei het op een verontschuldigende toon, bijna wachtend op mijn afkeurende reactie. Maar die geef ik niet. Mijn reactie was wel: Iedereen heeft zijn eigen verantwoordelijkheid. U bent nu bekend met de risico’s. Ik neem mijn eigen verantwoordelijkheid en u de uwe. Met alle respect en liefde voor elkaar ga ik haar niet veroordelen om haar keuze. Net zo dat ik blij ben dat ze mijn keuze respecteert. En dat we er met elkaar over in gesprek kunnen gaan. Ik hoop van harte dat het gesprek meer gevoerd kan worden. Over de risico’s en wat er gebeurd als het misgaat. Dat je er dan alleen voor staat. Over keuzevrijheid en geen d...

Vandaag Vandaag is een nieuwe dag Vandaag is het behandeldag Ik merk zeker verbeteringen! Mijn kwaliteit van leven is al behoorlijk verbeterd. Het geeft mij een nieuw perspectief. Waar er ruim 3,5 jaar het perspectief was van ‘je moet er mee leren leven’ is er nu het perspectief ‘mss kan ik heel langzaamaan weer een stukje de oude worden en wie weet is er in de toekomst een manier om terug te komen naar iets van werk. Hoe dat eruit gaat zien weet ik niet. Of ik dat haal ook niet. Maar het is een stip op de horizon. En dat is vele malen anders en hoopvoller dan geen stip. Dolgraag wil ik rennen naar de nieuwe stip op de horizon. Dolgraag wil ik weer van hot naar her en doen waar ik zin in heb. Werken, leuke dingen doen, weer in gezelschap zijn, niet alleen maar uitgeput zijn en zo vaak ‘nee’ moeten zeggen.. Want elke keer gaan die kastdeurtjes open waar ik al mijn wensen in heb gestopt.  Elke dag moet ik nog steeds op die rem trappen. De rem van mijn grenzen. Mijn grenzen die nog st...

Op dit moment ben ik ongeveer 4 maanden bezig met de IHHT-therapie. Vandaag kreeg ik de uitslag van de tweede HRV-meting. Ik was erg nieuwsgierig naar de uitslag. Er zijn resultaten van de behandeling merkbaar. Mijn neurologische klachten verminderen. Mijn spraak verbeterd aanzienlijk evenals mijn lopen. Ook de brainmist is beduidend minder aanwezig. En zo nog meer klachten waar effect op is. Bv mijn hersteltijd kort behoorlijk in en heel langzaam (heeeeeel langzaam) kan ik mijn conditie weer opbouwen. Het is raar om meer energie te voelen. Ik ben toch gewend geraakt aan mijn bijna lege batterij en uitval. De uitslag van de HRV-meting laat een goede vooruitgang zien. Na alle slechte uitslagen in de afgelopen jaren is het zo fijn om eens een goede uitslag te krijgen!  Ook de mensen om mij heen valt het op. Het is fijn reacties te krijgen dat ik er veel beter uitzie en dat mensen verschil merken in mijn uitvalsklachten. Het is een boost.  Het is helaas nog wel zo dat er ongenadi...

                                      Lieve mensen… Dit keer een blog over polarisatie en oordelen. Zoals de meesten van jullie weten is mijn zus Jolanda een crowdfunding begonnen zodat ik mijn behandeling langer kan volgen voor een beter resultaat. De reacties zijn wisselend. Vooropgesteld…als er om hulp gevraagd wordt is het geen must om daar op in te gaan, iemand zal daar redenen voor hebben welke ik respecteer. Het wordt wel zeer gewaardeerd als er bijgedragen wordt of het bericht gedeeld. Ook Wybren van Haga heeft de crowdfunding gedeeld en de reacties zijn verschrikkelijk. Aan het begin las ik mee, maar daarna niet meer. Er spreekt haat uit de reacties. Ik ga de reacties niet eens herhalen hier in mijn blog. Er zijn ook reacties als ‘waarom zou ik helpen, ze doet nog zoveel te zien op social media’. Vergeet niet dat social media social media is. Daar deel ik maar een fractie van mijn lev...

Op een dag in mei 2024 werd ik gebeld door een oude bekende. Ik was verrast. Had diegene al in tijden niet meer gesproken en opeens belt hij mij. Hij was in gesprek gekomen met een behandelaar die een behandelapparaat/behandeling  uit Duitsland heeft gehaald. In Duitsland is die behandeling een succes.  Het betreft een pilot voor mensen met post-covid en mensen met vaccinatie schade. Deze groepen hebben overlappende klachten.  Wat een geschenk uit de hemel was, was het feit dat ik in gesprek mocht met die behandelaar en nog als laatste met de pilot mee mocht doen. De pilot liep al even, maar ik mocht er toch tussen. Wanneer er nieuwe mogelijkheden tot behandeling op mijn pad komen ben ik voorzichtig. Mijn lichaam heeft me aardig voor verrassingen gezet en ik ken mijn lichaam van nu nog niet 100%. Ook ben ik zuinig met waar ik ben gekomen in wat ik weer aankan. Dat de benauwdheid aanvallen verdwenen zijn en mijn darmen weer in balans. Ik ga niet zomaar in zee met alle moge...

Het is al even stil op dit blog. Er staan wat blogs klaar maar ik voel niet de behoefte om te delen. De processen waar ik midden in zit sluiten niet aan bij de klaarstaande blogs.  Vooral ben ik bezig met de behandeling die ik aan het volgen ben. Dat vraagt veel energie. Mijn spraakstoornis en beenuitval verbeteren door de behandeling, wat superfijn is. Tegelijkertijd ben ik mijn graadmeter kwijt. Vooral aan mijn spraak kon ik merken of ik dichtbij mijn grens kwam. Daardoor is het weer zoeken naar andere seintjes die vanuit mijn lichaam komen om mijn grenzen in de gaten te houden. Dat is vermoeiend merk ik. Ook probeer ik mij te richten op een zo normaal mogelijk leven. Voor mij betekend dat ook dat ik het prikschade verhaal voor een groot deel achter mij laat. In de zin van dat het een gegeven aan het worden is. Er is niets meer aan te veranderen, ik kan de tijd niet meer terug draaien EN ik wil ook weer gewoon genieten van wat het leven mij brengt. Ook al is dat anders dan voorhe...

In 1 van de laatste gesprekken met de Arboarts werd mij gevraagd wat mijn grootste wens was.  Mijn eerste ingeving was: beter worden en weer van betekenis kunnen zijn als moeder en in de maatschappij.  De arts keek me aan en zei niets ….en bleef me aankijken. Ik dacht na over wat ik gezegd had. ‘Beter willen worden’..die wens begrijpt iedereen. Maar de stilte viel over het laatste: ‘van betekenis willen zijn’.  Lange tijd heb ik mij nutteloos gevoeld doordat ik mijn werk niet uit kon / kan voeren en niet de actieve moeder kan zijn die ik was.  Ik was in de valkuil ‘ik ben wat ik doe’ getrapt. Het gaat er namelijk om ‘wie ik ben’. Met het in die valkuil trappen legde ik mijzelf enorm hoge (tot op heden) onbereikbare eisen op met gevoel als falen met resultaat. Mijn oude leven viel weg en ik moest mijzelf hervinden in mijn nieuwe leven. Het gaat om wie ik ben. Ik moest de gedachte dat wat ik doe als doel loslaten.  Het is niet het belangrijkste wat ik doe. Mijn wa...

Vaak wordt er vooruit gekeken. Vooruit naar wensen, dromen, verwachtingen en doelen. Niet / zo min mogelijk omkijkend naar het verleden wat je niet meer kunt veranderen. Als ik vooruit kijk zie ik vooral vele mogelijkheden, maar ook een onbekende toekomst. Doelen om naar te streven is niet heel handig in mijn situatie. Ik weet nml niet of ik ze kan halen wat alleen maar voor frustratie zou zorgen. Als ik al doelen heb dan zijn ze klein en realistisch. Bv. doorgaan op het pad wat ik ga. En wat ook een doel van mij is, is om alle mogelijkheden open te houden. Ik weet niet wat de toekomst mij gaat brengen. Een ander doel is per dag en bij de dag te leven. Wat mij meer brengt is achterom kijken. Kijkend naar waar ik vandaan kom, de weg die ik af heb gelegd en waar ik nu sta. In 1 week tijd is me dat door mijn behandelaar en psycholoog aangereikt. Kijk eens achterom…naar waar je vandaan komt. Kijk eens hoe en welke weg je hebt afgelegd.  Van het amper mijn hoofd rechtop kunnen houden en...